keskiviikko 16. joulukuuta 2015

Mitä kuuluu?

Monta monta viikkoa on kulunut niin, että en ole saanut aikaiseksi kirjoittaa kuulumisia. Anteeksi!  Tiedän että moni lukija on varmaan ollut huolissaan, miten täällä menee ja kyselyjäkin on tullut. Nyt yritän vähän valottaa tilannetta jos osaan. Olen kotona angiinan kourissa, joten aikaakin kirjoittamiselle on.

Mietin pääni puhki niinä päivinä kun se kamala vuoto ja kivut taas tulivat, että mistä tämä kaikki johtuu. Aloin miettiä, onko se vika sittenkään ollut niissä alkioissa, kun molemmat kuitenkin kiinnittyivät. Seuraavalla viikolla keskustelin puhelimessa lääkärimme kanssa. Ja hänkin vahvisti epäilyn, että oliko kuitenkin vika muualla. Sain nyt tietää lisää luovuttajastamme, ja että hän on luovuttanut ennenkin. Jostain syystä nyt vaan niitä munasoluja ei tullut sen enempää. Eli onko tässä ollut suurin syypää kuitenkin tämä helvetin endometrioosi? Se voi saada kohdun hylkimään alkiota. Koskaan ei tietysti saada varmuutta sille, että oliko vika alkioissa, kohdussa vai molemmissa.

Minullahan alkoi noin viikon päästä siirrosta muutamana yönä ne hirveät poltot kohdussa. Nyt olen melko varma, että silloin kohtu alkoi pyrkiä eroon kiinnittyneestä alkiosta. Eli minulla ne kivut eivät todellakaan olleet "hyvä merkki". Alkio ja limakalvo eivät vaan sitten tulleet ulos tukilääkityksen takia.

Lääkäri kysyikin, että aloittaisinko e-pillerit, jotka auttaisivat endon oireisiin ja ehkäisisivät sen leviämistä. Minä en ole missään nimessä valmis siihen. Vaikka tiedän, että luomuraskauden mahdollisuus on yhden prosentin luokkaa, niin en vaan pysty. Päinvastoin, mulla oli Letroja vielä kuuteen kiertoon ja kysyin, voinko käyttää niitä. Lääkäri antoi luvan ja sanoi, että omien voimien ja tuntemusten mukaan nyt vaan.

Puhuimme myös siitä, että olisiko ollut järkevää vielä kokeilla toista luovuttajaa. Lääkärin mielestä meillä olisi kuitenkin valoisampi tilanne kuin monella muulla, koska yritys oli hyvä molemmilla kerroilla. Ja edelleen, koko hoitohistorian aikana on ollut vain neljä siirtoa ja niistä kaksi kiinnittyi. Mahiksia siis olisi. Nyt voitaisiin valmistautua siirtoonkin laittamalla ensin oma hormonitoiminta (ja samalla siis kohtu) lepotilaan muutamaksi kuukaudeksi. Tällä on ollut joillekin endopotilaille hyvä vaikutus ja alkio on kestänyt matkassa. Mutta minä en todellakaan tiedä, jaksaisimmeko enää tätä.

Mehän päätimme lahjamunasoluhoitoon lähtiessä, että yksi kerta ja se on sitten siinä. Toki meillä oli oletuksena, että alkioita olisi tullut enemmän kuin kaksi. Jos molemmat siirrot, tai edes tämä viimeinen olisivat olleet puhdasta negaa, niin jatkoa ei tarvitsisi edes miettiä. Se olisi nyt tässä. Mutta nyt kieltämättä mietityttää, että kannattaisiko vielä yrittää? Nyt emme ole moneen viikkoon puhuneet siitä. Miehelleni koko asia on ollut nyt kuin punainen vaate. Hän on enemmän sitä mieltä, että ei enää. Minäkään en ole jaksanut työstää tätä. Elän nyt jonkinlaisessa välitilassa. Lopullista lapsettomuuden surutyötä on vaikea aloittaa, jos vielä mietityttää, että "entä jos".

Itsestäni tällä hetkellä tuntuu, että kumpikin vaihtoehto on huono. Ensinnäkin jonotusaika on taas se about vuosi. Olisimme voineet toki liittyä jo jonoon, mutta en halunnut, koska on tämä kuitenkin vähän epätodennäköistä, että yritetään enää. Toiseksi, jos me ei sittenkään saataisi toivottua tulosta, niin miten hajalla me sitten oltaisiin? Tällä hetkellä siis helpommalta tuntuisi luovuttaminen. Mutta kun sekin saa aikaan tunteen, että ei olla kaikkeamme yritetty. Vaikka järki sanoo, että ollaan. Raha on tietysti myös iso asia tässä, mutta meille isompi on se, että kestäisikö pää enää tätä.

Moni ulkopuolinen on sanonut, että tottakai kannattaa yrittää kun mahiksia on. Mutta he eivät ymmärrä. Ei heillä ole hajuakaan siitä, mitä tämän kanssa eläminen on. Läheisimmät ovat ehkä enemmän sitä mieltä, että olette jo saaneet kärsiä tarpeeksi. He ovatkin nähneet ja kuulleet omin silmin ja korvin, ja ymmärrän, että he haluaisivat säästää meitä lisäkärsimyksiltä. Toisaalta lopullinen lapsettomuus merkitsee minulle jokatapauksessa jonkinasteista kärsimystä koko loppuelämäksi. Itse se päätös on tehtävä muiden mielipiteistä välittämättä, niin lääkärikin sanoi.

Minä luulin, että lahjamunasoluhoito olisi prosessina helpompi kuin omilla soluilla tehty. Minulle se on ollut oikeastaan vaikeampaa, koska omilla soluilla tiesi koko ajan, missä mennään. Nyt ei voinut tietää ja pystyi vielä vähemmän vaikuttamaan asioihin. Ja hormonihoidot olivat ihan yhtä rankkoja kuin ennenkin. Ainoastaan punktio jäi pois. En tiedä, jaksaisinko sitä jännittämistä ja hermoilua taas.

Ja edelleen, mitä hyötyä on hyvistä alkioista, jos tämä endo heittää ne ulos kohdusta kuitenkin? Voi että minä vihaan tätä sairautta. Vaikka pahoja kipuja en joudu kokemaan kuin menkkojen aikana (jotkut kärsivät ihan joka päivä!), niin sitäkin suurempana kärsimyksenä pidän ikuista lapsettomuutta. Minä kärsin siitä ihan joka päivä. Ei se aina ulospäin näy, mutta päivääkään ei kulu, jolloin en jossain vaiheessa tuntisi sitä henkistä kipua. Sen kanssa pitää kai vaan opetella elämään.

Tällaista siis minulle kuuluu. Selviydyn elämästä päivä kerrallaan. Tulevaisuutta en pysty ajattelemaan.

21 kommenttia:

  1. JOS siis JOS ikinä koskaan enää päädytte hoitoon niin käske ottamaan tavallinen kohdun limakalvonäyte. Se ei paljoa vaadi ja kertoo kohdun tilanteen että onko siellä tosiaan vika. Jos tätä ei oo tehty ?
    Meijän lääkäri sano että maailmalla tää on melkee käytäntö heti jos ei tärppää mut suomessa ei tätä vielä kovin tehdä :/
    Sen asiosta mä tiiän että mulla kohtu on just sellanen kun pitää ja hyvin sinne voi kiinnittyä jos vaan alkio olis hyvä :)

    Mutta edelleen paljonpaljon jaksamisia sinne <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Noora ❤

      En tosin tiedä, että näkyykö se endon vaikutus kohdun limakalvolla suoraan edes näytteessä. Kun endo on krooninen tulehdustila siellä huudeilla, niin se selittää sitä hylkimistä. Limakalvossa ei siis välttämättä vikaa. Mutta tosiaan jos vielä jatkettaisiin, niin luultavasti pyytäisin näytteenottoa.

      Poista
    2. Mut just tulehdustilaa sillä pystyy mun mielestä näkemään? Sori oon vähän kujalla täst endometrioosista :'D Vitsi pitäis ettiä se oma lausunto siitä kun mun mielestä siinä oli mainittu että endometrioosia ei ole näytteessä näkyvissä tai jotain tollasta :o voin kyllä muistaa aivan väärin.... :'D

      Poista
    3. Mulla kuitenkaan kohdussa ei pitäisi endoa olla, ei ollut ainakaan reilu vuosi sitten laparoskopiassa. Mutta kun sitä tuolla muualla on, niin se voi tulehduttaa sitä kohtuakin. Voihan se olla, että se limakalvonäyte valaisisi asiaa. Pitää miettiä sit jos ois ajankohtaista.

      Poista
  2. Ystävälläni auttoi juuri tuo lepotila (endometrioosia hälläkin) ja seuraava pas tärppäsi ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu näin olen kuullut ja lukenut, että joillekin siitä on hyötyä.

      Poista
  3. Voimia sinne oikein kovasti <3 Mun täytyy rohkaista tuon endon kuivattelun suhteen. Se tosiaankin saattaa olla syypää alkion kiinnittymisongelmiin. Mun lievä endo sen jotakuinkin teki, että luomusti en raskautunut koskaan ja hoidotkin alkoi näyttää epätoivoisilta hyvistä alkioista huolimatta. Mulla kuivateltiin endoa procrenilla ja se auttoi. Alkionsiirtoon sain sitten kaikki mahdolliset kiinnittymisavut. Ja kun se onnistui, niin vuosin ja kipuilin rv 12 asti. Mulle tehtiin viime torstaina sektio ja siinäkin lääkäri näki endoa eli mulla raskaus ei sitä kuivattanut. Ja olen ihan 100% vakuuttunut siitä, että alkiot ei kiinnittyneet endon takia, kun kohtu oli niin tulehtunut tai jotain.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Ja hei hurjasti onnea pienokaisen saapumisesta! ❤ FB:ssa on tullut parin viikon aikana kolme vauvauutista. Niitä en siedä nyt yhtään. Mutta sinun uutisia olen jo odotellutkin ja olen kyllä oikeasti iloinen teidän puolesta! :)

      Niin, kyllähän tässä tosiaan keinoja olisi kokeiltavaksi, mutta tosiaan en tiedä, onko se enää sen arvoista. Kun vaikka kuinka muut onnistuu, niin ei se takaa sitä, että mekin onnistuttaisiin. Mullakin oli jo kiinnittymisen avuksi kaikki mahdollinen arsenaali. Nitrolaastaria ei, mikä sulla taisi olla. Enkä tiedä, miten tuon koko prosessin jaksaisi vielä uudestaan. Ensin luovuttajan odottelu ja sitten hänen hoitotuloksensa jännääminen ja sitten taas siirrot, piinapäivät ja negat. En tiedä, jaksanko.

      Poista
  4. Olen seurannut blogiasi pitkään saamatta aikaiseksi kommentoida jotain. Kiitos, kun päivitit kuulumisia, olen käynyt kurkkimassa välillä, onko jotain tullut. Oma lapsettomustaipaleeni on ollut lyhyempi ja jossain määrin muutenkin erilainen. Kuitenkin tällä hetkellä mietin samaa kysymystä, eli pitäisikö jatkaa vielä uusiin hoitoihin. Tavallaan mielessä on se, mitä monilla palstoilla hoetaan ettei saa "luovuttaa", jos jotain mahdollisuuksia vielä on. Mutta en tiedä, onko se luovuttamista, jos tekee pitkään harkitun päätöksen ottaen kaikki tekijät huomioon. Jossain vaiheessa päätös saattaa tulla eteen silläkin uhalla että seuraava hoito saattaisikin tepsiä. Mutta jos energiaa ja toivoa löytyy vielä, tietenkin on järkevää kokeilla vielä. Kuten lääkärisi sanoi, ainoastaan pariskunta itse tietää, mikä on oma oikea ratkaisu. Itse olen siis pohtinut samoja juttuja :) Tsemppiä päätöksentekoon!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin. Joskus se luovuttaminen on oikea päätös, vaikka pahalta tuntuisikin. Ja kun lahjamunasoluhoidoista puhutaan, niin kai niitä voisi jatkaa vaikka maailmantappiin, jos kuitenkin omistaa kohdun. Tai siihen asti kun ikä tulee vastaan. Kunpa tämä olisikin niin yksinkertaista, että voisi päättää jatkosta vain sen perusteella, että mahiksia on.

      Kiitos tsempistä ja sitä samaa!

      Poista
  5. Mä luulen et meillä on ihan sama ku teillä, endon takia kohtu hylkii alkioita...meillä aina alkiot on niin hyviä ja ties mitä, mut niitähän ei toisaalta myös tule (tämänkin luulen johtuvan endosta). Näin jälkikäteen mietittynä miks vitussa ei oo kunnolla kuivateltu endoa pois ennen hoitoja... en osaa sanoa kuin tsemppiä <3 meillä pohditaan välillä lahjasoluja, mut en tiedä jaksaako enää koko tohon rumbaan lähteä...toisaalta kiinnostaisi kokeilla, mut toisaalta koko kroppa huutaa "ELÄ HELVETissä siihen paskaan lähde enää" joten puhutaan ja tuhotaan noita rupuja omia soluja kuukausi toisensa jälkeen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Feeniks! ❤ Monella tapaa samanlaisia ajatuksia. Mullakin välillä jostain kumpuaa huuto: "ootko muka ihan tosissasi että lähtisit siihen helvettiin enää?" Silloin aina mietin, että pitäisikö sitä kuunnella. Sitten toisessa hetkessä toinen ääni naputtaa: "ette oo vielä tehneet kaikkeanne. Haluutko miettiä loppuikäsi,että oisko pitänyt yrittää vielä?"

      Joo. Ei ole todellakaan helppoa tämä.

      Poista
  6. Tilannetta ei varmasti ymmärrä kuin toinen samanlaisen taipaleen käynyt. On tietty helppo sanoa että tottakai yritätte vielä mutta varmasti olo on tosi ristiriitainen. Se että siirtoihin on päästy niin harvoin ja että lahjasoluhoidossa munasoluja saatiin noin vähän tietysti voisi puoltaa uutta yritystä, samoin se ettei endoa nyt kuivateltu ennen hoitoa ja sitä voisi vielä kokeilla. Mutta helppo päätös ei taatusti ole, suuntaan tai toiseen

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niinpä. Sehän tässä on, että lääketieteelliset faktat ja ennustekin puhuisi vielä yrittämisen puolesta. Mutta kun tässä ei ole kyse siitä, vaan henkisestä jaksamisesta. Ei ole helppoa, ei todellakaan...

      Poista
  7. Hirmuisesti jaksuja. Meilläkin on tehty 9 alkion siirtoa, kaikki lahjasoluja ja eri lahjoittajiakin. Aina sama heikko saldo ja negatiivista tulosta. Kuten sanottu, tätähän vois tahkota maailman loppuun saakka koska aina "se seuraava vois tärpätä". Mutta meillä tämä alkoi syödä jo suhdetta koska mies ei enää kokenut mahtuvansa tähän kuvioon. Mä olib alati hormoneissa tai jotenkin itkuinen epäonnistumisien takia. Suhde meinasi jäädä kakkoseksi. Hän ei enää halunnut senkään takia enempää hoitoja, rahasta viis. Mutta mun mielenterveys meinasi jo melkein mennä. Nyt pitää vaan kohdata tämä oma tosiasia.
    Mutta tsemppiä ja toivottavasti saatte yhteistyössä päätöksen <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ja hirmuisesti jaksamista sinnekin! <3
      Sepä se, kun näitä lahjamunasoluhotoja tosiaan voisi jatkaa vaikka millä mitalla, jos vaan raha riittää. On kyse niin eri asiasta kuitenkin kuin omilla soluilla. Ja kun se ei tosiaan ole silti itsestäänselvää, että niitä munasoluja tulee paljon, vaikka olisi kuinka terve luovuttaja. Jokaisen naisen jokainen kierto on yksilöllinen, ja se vaikuttaa tähänkin. Mielenterveyttä on koeteltu täälläkin ja koetellaan varmasti koko loppuelämän ajan...

      Meillä tulee hoitojen aloittamisesta ensi kuussa viisi vuotta. Raskautta on yritetty kohta 6,5 vuotta. Kyllä tämä on syönyt meidänkin parisuhdetta ja välillä on ollut tosi vaikeita hetkiä. Sen olen tehnyt selväksi itselleni ja miehelleni, että minulla meidän parisuhde menee kaiken edelle. Sanoin sen sinä päivänä, kun viimeisen hoidon lopullinen tuomio tuli. Että kävipä miten vaan, en riskeeraa meidän parisuhdetta tämän asian takia. Mieheni on minulle kuitenkin kaikista tärkein.

      Poista
    2. Halaus! Juurikin näin. Mäkin olen ollut viimeiset 5v jossain myllyssä näiden asioiden suhteen. Nyt mies sanoi että harkitsi jo viimeisintä hoitoa tarkkaan. Enää hän ei halua lähteä tahkoamaan juurikin sen takia, että näiden läpikäynti ja pettymysten kestäminen menee kerta toisensa jälkeen vaikeammaksi. Mäkin tajusin sen oikeastaan vasta nyt missä kuplassa olen elänyt näiden aikojen ja hoitojen mukana, luulin että otan miehen huomioon ja perus arki riittää jne mutta ei. Olen ollut tosi väärässä. Kaikki seksi, normaali arki ja muu värittyy väkisin näiden hoitojen mukana. Kalenteri, panikointi, lääkkeet, pelot, toiveet ja muut syö voimavaroja. Sanokoon kuka mitä tahansa, ei nämä koskaan heittämällä mene vaikka äkkiä luulisi. Lääkkeitä vaan ja alkiot kyytiin, thats it. Mutta ehei..ei sinne päinkään.
      Toivottavasti jaksat kirjoitella. Tää on ollu mulle ainoa "vertaistuki" ketju näissä llahjasoluhommissa...vaikkei enää hoitoja jatketakaan <3

      Poista
  8. Olen itse saanut lapsen lahjamunasoluhoidolla seitsemän vuoden toivomisen jälkeen ja olen läheltä seurannut ystävän taipaletta, joka myöskin päätyi lahjamunasoluhoitoon, jonka tuloksena oli viisi alkiota. Kahden siirron jälkeen he tekivät ratkaisun, ettei kolmatta siirtoa edes enää yritetä, vaikka pakkasessa olisi ollut kaksi alkiota jäljellä. Henkinen raja vain tuli vastaan. Ymmärrän heidän ratkaisuaan täysin ja pohjan kautta suunta oli vain ylöspäin. Nyt kun muutama vuosi on kulunut, heillä elämä hymyilee, vaikkakin vähän erilaisena kuin joskus toivoivat. Toivon sinulle saman rauhan löytämistä lapsettomuuden kanssa, jos päätätte, että tämä oli nyt tässä. Anna itsellesi ja miehellesi aikaa tuntea rauhassa mikä päätös on teille oikea: vieläkö kokeilla toisella luovuttajalla vai lähteä rakentamaan elämää erilaiselta pohjalta kuin mitä olitte toivoneet.

    VastaaPoista
  9. Tsemppiä tosi paljon päätöksentekoon. Antakaa aikaa toisillenne ja huolehtikaa itsestänne ja suhteestanne sillä aikaa. Uskon, että osaatte tehdä teille oikean päätöksen. Me kokeilimme 5 X IVF omilla soluilla (joista vain 4 johti onnistuneeseen siirtoon, eikä koskaan mitään pakkaseen, ja endo suurimpana syynä epäonnistumisiin) emmekä jaksaneet lähteä lahjamunasoluhoitoon. En pystynyt enää jatkamaan, enkä usko, että parisuhteemme olisi kestänyt enempää. Vuoden suremisen ja pohdinnan jälkeen lähdimme adoptioneuvontaan, vaikkemme olleet aiemmin tunteneet sitä omaksi tieksi. Vaikka nyt tulevaisuuden näköalat ovat positiiviset ja vaikka olen työstänyt kaikkea vuosikausia, putoan silloin tällöin murheen alhoon. Joulun alla varsinkin. Toivotan sinulle voimia elää elämääsi ja nauttia muista asioista. Ja kiitän sinua siitä, että olet kirjoittanut ajatuksistasi.

    VastaaPoista
  10. Oi, kävin lukemassa juuri hormonihaikaran kuulumiset ja sinä tulit mieleeni. Voi kun teillekin annettaisiin lahja. Voimia päätöksentekoon.

    VastaaPoista

Kiitos kommentistasi! :)