Kevään kuulumisia

Ensinnäkin. Nyt teen vielä kerran selväksi asian, josta minulta aina kysytään, vaikka olen siitä jo monta kertaa kirjoittanutkin: ME EMME HARKITSE ADOPTIOTA. Ymmärrän, ettei kukaan sillä pahaa tarkoita, mutta minä en enää jaksaisi olla jatkuvasti vastaamaan siihen samaan kysymykseen. Tai ehkä pelkkä ei:n sanominen vielä menee, mutta en jaksa alkaa perustella asiaa. Noniin, tämä nyt tästä.

Toiseksi. Minä en oikein tiedä, mikä tämän blogin jatko tulee olemaan. Lopettaisinko tämän kokonaan. Kun nyt meidän lapsettomuushoitotaipale on mitä suurimmalla todennäköisyydellä päätöksessään, ei tämä blogi oikein enää aja tarkoitustaan. Tarkoitus on ollut antaa ja saada vertaistukea tällä raskaalla polulla. Tietysti toivoin, että lopputulos olisi ollut jotain ihan muuta kuin mitä se nyt on. Toiveet silloin vajaat viisi vuotta sitten, kun aloitin blogin, olivat tietysti vielä korkealla. Nyt tämä ei oikein toimi enää. Kun en minä jaksa enkä pysty olemaan vertaistukena enää kenellekään hoidoissa olevalle. Olen siitä pahoillani, mutta en vaan voi :(

Toisaalta, kirjoittaminen edelleen tuntuu minulle luontevalta tavalta purkaa mieltä. Mutta pitäisikö minun lopettaa tämä blogi ja aloittaa ihan uusi? Vai voisinko vaan kirjoittaa tänne aina kun siltä tuntuu. Vai lopettaisinko kirjoittamisen ylipäätään? En tiedä. Tällä hetkellä ajatukset ovat kaikkinensa vähän sekaisin.

Kolmanneksi. Vihdoin siihen, mistä minun nyt piti kirjoittaa. Minulta on täällä kommenteissa paljon kyselty, miten voin. Kiitos teille jokaiselle <3 Tämä kevät on mennyt selvitellessä terveysasioita. Lapsettomuus on joka päivä mielessä, mutta fyysiset vaivat ovat pakottaneet ajatuksia muualle. Ensinnäkin, sain IBS-diagnoosin maaliskuussa gastroenterologilta. Se oli tavallaan helpotus, koska vatsavaivani ovat ajoittain häirinneet elämääni aina ja varsinkin viime aikoina ne sanamukaisesti räjähtivät käsiin (housuun... :D). Pakko oli tehdä jotain asialle, ja niinpä menin lääkäriin. Nyt olen noudattanut FODMAP-ruokavaliota reilut kaksi kuukautta ja onneksi siitä tuntuu olevan apua. Endon takia kävin yksityisellä gynellä pari viikkoa sitten. Hieman on ollut ajoittain samankaltaista oireilua, mitä oli silloin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosin. Eli ennen leikkausta. Ultrassa ei onneksi näkynyt mitään (pelkäsin, että endo on nyt hyökännyt toiseenkin munasarjaan). Tyydyn nyt siihen, koska kivut rajoittuvat kuitenkin vain menkka-ajan ympärille. Jos tiputtelut jatkuvat, niin pitää olla uudelleen yhteydessä gyneen. Kipuun sain Voltarenia ja Panacodia.

Tällä hetkellä kuitenkin isoin huoli on uusin diagnoosi. Minulla on ollut patti kaulassa jo parin vuoden ajan. En hoitojen aikana jaksanut oikein sitä selvitellä, kun ei se vaivannut mitenkään. Viime kuukausina se kuitenkin alkoi suurentua. Käydessäni sairaalan vatsakeskusksessa gastroenterologilla mainitsin samalla patista. Hän laittoi lähetteen heti kaulan ultraääneen. Oletuksena oli vaaraton nestekysta. UÄ oli 14.4. Järkytys oli melkoinen, kun radiologi kertoi, että kyseessä ei ole nestekysta, vaan patin sisällä on massaa ja verenkierto. Aikansa tutkittuaan hän tuli siihen tulokseen, että kyseessä on kuitenki todennäköisesti hyvänlaatuinen muutos. Patista otettiin biopsia ohutneulalla ja vatsakeskuksen kautta lähete meni knk-polille. Sieltä tulikin nopeasti lähete tietokonetomografiaan ja varjoainekuvaukseen, jossa kävin viikko sitten perjantaina. Knk-lääkärille aika oli viime tiistaina.

Onneksi otin miehen mukaani, sillä emme todellakaan osanneet odottaa sellaisia uutisia. Minulla on  harvinainen kasvain, joka on kuitenkin todennäköisimmin hyvänlaatuinen. Tämä kasvaa yleensä kaulan ja/tai pään alueella. Lääkäri kertoi, että tällaiset hoidetaan yliopistollisessa sairaalassa ja teki lähetteen. Tämä minun tuumorini kasvaa miltei kiinni kaulavaltimossa ja on lähellä hermoja. Haastavaksi tekee nimenomaan tuo sijainti. Kasvaessaan se voi alkaa painaa valtimoa ja hermoja lyttyyn, mikä ei ole tietenkään mikään hyvä asia. Nyt jo lääkäri kyseli, onko minulla ollut pyörtyilyä, huimausta, puutumista tai kuulo-ongelmia. Siinä ihan hoomoilasina kuunneltiin miehen kanssa. Ei ole ollut. Kasvain siis on jo nyt pahassa paikassa, joten lähete yliopistolliseen lähti kiireellisenä. Kysyin mahdollisesta leikkauksesta, niin kuulemma sekin on riski juurikin siitä syystä, että tuo kasvaimen paikka on niin haastava. Kasvaimella on oma runsas verenkierto. Onneksi se ei ole vielä päässyt syövyttämään kallon tai leuan luustoa ja valtimo oli edelleen ihan auki. Nämä selvisivät CT-varjoainekuvasta. Biopsiassa ei ollut mitään viitteitä syöpäsoluista, joten todennäköisesti kysymys on sentään hyvänlaatuisesta kasvaimesta. Omakannasta luin, että yliopistollisen sairaalan knk-lääkäriä oli konsultoitu ja lähete laitettu kiireellisenä verisuonikirurgian puolelle.

Tässä on kyllä ollut sulattelemista. Helpotus on tietysti se, että kasvain on mitä todennäköisimmin hyvänlaatuinen. Mikä minua ehkä eniten pelottaa on se, että kyseessä on niin harvinainen kasvain, ettei näitä kovin usein lääkäreille tule. Tiedän, että yliopistollisessa on huippuosaajat ja olen siellä varmasti hyvissä käsissä, mutta silti olisi jotenkin helpompi olo, jos kyse olisi tavanomaisemmasta kasvaimesta. Tietysti myös se mietityttää, että mitä sille tehdään. Oletus on tietysti se, että se leikataan pois. Mutta mitkä ovat riskit? Toisaalta taas, mikä riski on sillä, jos kasvain jätetään leikkaamatta? Joskus tätä kasvainta ilmeisesti hoidetaan sädehoidolla, mutta leikkaus on ainoa parantava keino. Lääkäri sanoi, että siellä yliopistollisessa sitten lääkärit miettivät ja kertovat. En tiedä, tehdäänkö vielä jotain lisätutkimuksia ennen leikkauspäätöstä.

Minä olen päättänyt, että en murehdi nyt etukäteen ennenkuin tiedetään mitä tehdään. Voihan se olla, että se leikkaus ei olekaan niin iso riski. Jospa tilanne ei ole vakava. Eihän minulla ole ollut lääkärin kuvaamia oireitakaan. Hirveä väsymys on kyllä vaivannut koko kevään, mutta se nyt voi johtua ihan vaikka mistä muustakin. En halua antaa pelolle valtaa, ja koko ajan toistan itselleni ja muillekin, että ei tässä ole hätää. Mitään kesäsuunnitelmia tässä nyt ei kuitenkaan voi alkaa tehdä ennenkuin tiedetään lisää.

Sellainen kevät siis. Taistelu siis jatkuu. Vähän eri rintamalla. Tällä hetkellä toivon eniten elämältä, että voisi hetken aikaa elää ilman huolta terveydestä.

Lapsettomien lauantaina

Hengissä ollaan, vaikka en ole viime kuukausina tänne kirjoitellut. En ole oikein tiennyt, mitä kirjoittaisin. En enää pysty olemaan itse vertaistukena kenellekään lapsettomuushoidoissa olevalle, tai varsinkaan niitä vasta aloittelevalle. En ainakaan nyt. Kun oma tilanne on se, että toivo on mennyt, ei ainakaan nyt pysty toivomaan toistenkaan puolesta ja tsemppaamaan. Fakta on kuitenkin se, että suurin osa hoidot aloittavista sen lapsen syliinsä saa. Vähemmistössä sitten olemme me, joille jää tyhjä syli pysyvästi.

Tällä hetkellä Lapsettomien lauantai on minulle konkreettisempi kuin koskaan. Tänä vuonna tiedän, että tämä tilanne on pysyvä. Aikaisempina vuosina oli vielä toivoa, että pääsisin vielä jonain päivänä viettämään myös äitienpäivää. Tänä vuonna tiedän, ettei niin koskaan tapahdu. Minun pitää opetella elämään sen kanssa, että en ole koskaan kenenkään äiti. Minua ei kukaan ikinä sano äidiksi. Mieheni ei saa olla koskaan kenellekään isi. Meistä ei myöskään tule koskaan isovanhempia. Me emme mieti lapsilisiä, ensimmäisiä tarhapäiviä, koulunalkuja. Emme todista ensimmäistä hymyä, askelta, sanaa... En saa koskaan tietää, miltä tuntuu kun lapsi sanoo ensimmäisen kerran "äiti". Tämä kaikki tuntuu niin hirveän surulliselta. Ei se suru ikinä katoa, ei kokonaan koskaan.

Pienille, jotka eivät koskaan syntyneet

Tällä hetkellä tunnen suurta kiitollisuutta siitä, että olemme edelleen mieheni kanssa yhdessä. Me emme saaneet pitää niitäkään kahta pientä, jotka viime vuonna kuitenkin edes yrittivät aloittaa kasvua kohdussani. Meillä on kuitenkin toisemme. Minulla on minun elämäni tärkein ihminen edelleen rinnallani. Kaikki eivät ole yhtä onnekkaita. Muistaakseni noin puolet tahattomasta lapsettomuudesta kärsivät parit eroavat. Meilläkin on ollut välillä vaikeaa, todella vaikeaa. Joskus on tuntunut, että emme ole enää aviopari, vaan elämme kuin kämppikset. Viime aikoina olemme päässeet taas lähemmäksi toisiamme. Olemmekin jutelleet, että näiden vuosien ja kokemusten jälkeen saisi tapahtua aika paljon, että me eroaisimme. Mieheni on minun kallioni, kumppanini, ystäväni, rakastettuni. Me olemme tässä yhdessä, ja se on tällä hetkellä kaikkein tärkeintä. Olen todella surullinen siitä, ettemme saa kokea yhdessä vanhemmuutta. Mutta toivon, että jonain päivänä pystyn vielä iloitsemaan siitä, että saamme jakaa yhdessä koko loppuelämän. Vielä sen ajatteleminen tuntuu tuskalliselta. Loppuelämän ajatteleminen lapsettomana.

#yksiviidestä

Uusi vuosi

Jälleen on alkanut uusi vuosi. Tämä vuosi on ensimmäinen varmaan koskaan, kun en odota mitään. Ei lupauksia, ei toiveita. Ei mitään.

Vuosi 2015 oli elämäni raskaimpia vuosia. Ehkäpä jopa kaikkein raskain. Minulla on menneisyydessä hyvin rankkoja aikoja, varsinkin 1990-luvun lopulla. Loppusyksystä 1998 kevääseen 1999 en muista juuri mitään. Sairastin tuolloin vaikeaa masennusta ja lähellä oli, etten olisi täällä enää. Tuolloin vain ja ainoastaan vahva tukiverkosto (perhe ja ystävät) pitivät minut juuri ja juuri pinnalla, estivät lopullisen vajoamisen. Sekä tietenkin lääkitys ja oikeanlainen, tiivis hoitosuhde mielenterveyspuolelle. Tuolloin olin kuitenkin hyvin nuori, vasta 19-vuotias.

Nyt olen 36-vuotias. En voi verrata itseäni tuonne 90-luvun lopun minään. Eikä sitä tilannetta voi verrata tähän. Nyt minulla on takana roimasti elämänkokemusta, niin hyvässä kuin pahassakin. Luulisin, että se on nimenomaan yksi syy, että täällä jotenkin selvitään. Jos olisin joutunut tähän samaan kohtaan 10 vuota sitten 26-vuotiaana, en tiedä, olisinko seonnut lopullisesti. Voi olla. Nyt minulla on vahva parisuhde, jo yli 16 yhteistä vuotta takana. Mieheni olikin yksi sellainen tekijä, joka aikanaan oli auttamassa eteenpäin. Me aloimme seurustella syksyllä 1999. Tosin pahin aika oli jo silloin ohitse. En olisi todellakaan pystynyt mihinkään oikeaan parisuhteeseen vielä aiemmin.

Tiedostan, että en ole oikeasti vielä käsitellyt viime vuoden tapahtumia juurikaan. Minä en vaan pysty. Minä en pysty ajattelemaan vieläkään tulevaa. Oikeastaan tällä hetkellä minulla on hyvin vähän motivaatiota yhtään mihinkään. Toisaalta nämä ajatukset ovat vähän pelottavia. Ne voivat ennakoida masennusjaksoa. Mutta kun en vaan nyt jaksaisi alkaa käsitellä yhtään mitään. En todellakan jaksa mennä ainakaan puhumaan millekään psykologille. Tiedän, miten ne keskustelut toimivat. Olen käynyt niin paljon terapiassa, että tiedän. Enkä vaan millään jaksaisi mennä taas jollekin uudelle ihmiselle selittämään kaikkea alusta asti ja kuulemaan ne samat jutut, jotka olen kuullut jo niin monta kertaa aiemminkin.

Haluaisin olla iloisempi, nauravaisempi, sosiaalisempi. Niinkuin normaalisti olen. Mutta en vaan jaksa nyt välittää. En ole näistä tuntemuksista oikeastaan kenellekään edes puhunut. Puhuminen vaan tuntuu nyt niin vaivalloiselta. En jaksa alkaa aukomaan sitä vyyhtiä.

Tällä hetkellä en halua nähdä raskausmahoja. En vauvoja. En pikkulapsia. En halua kuulla ja nähdä lapsiperhekeskusteluja. Tunnen itseni niin ulkopuoliseksi, epäonnistuneeksi. Sitähän minä olen.

Siispä. Minulla ei ole mitään odotuksia vuodelle 2016. Elän vaan päivä kerrallaan.

Hui. Tulipa kamalan synkkä teksti. Ei tämä kaikki varmaankaan minusta päällepäin näy. Mutta tältä minusta tuntuu juuri nyt. Ja silti suhtaudun tähänkin nyt jotenkin järkiperäisesti, että jospa tämä tästä joskus. Olen selvinnyt ennenkin, niin kai tästäkin joskus?  Onneksi on edelleen se tukiverkosto. Perhe ja ystävät.

Mitä kuuluu?

Monta monta viikkoa on kulunut niin, että en ole saanut aikaiseksi kirjoittaa kuulumisia. Anteeksi!  Tiedän että moni lukija on varmaan ollut huolissaan, miten täällä menee ja kyselyjäkin on tullut. Nyt yritän vähän valottaa tilannetta jos osaan. Olen kotona angiinan kourissa, joten aikaakin kirjoittamiselle on.

Mietin pääni puhki niinä päivinä kun se kamala vuoto ja kivut taas tulivat, että mistä tämä kaikki johtuu. Aloin miettiä, onko se vika sittenkään ollut niissä alkioissa, kun molemmat kuitenkin kiinnittyivät. Seuraavalla viikolla keskustelin puhelimessa lääkärimme kanssa. Ja hänkin vahvisti epäilyn, että oliko kuitenkin vika muualla. Sain nyt tietää lisää luovuttajastamme, ja että hän on luovuttanut ennenkin. Jostain syystä nyt vaan niitä munasoluja ei tullut sen enempää. Eli onko tässä ollut suurin syypää kuitenkin tämä helvetin endometrioosi? Se voi saada kohdun hylkimään alkiota. Koskaan ei tietysti saada varmuutta sille, että oliko vika alkioissa, kohdussa vai molemmissa.

Minullahan alkoi noin viikon päästä siirrosta muutamana yönä ne hirveät poltot kohdussa. Nyt olen melko varma, että silloin kohtu alkoi pyrkiä eroon kiinnittyneestä alkiosta. Eli minulla ne kivut eivät todellakaan olleet "hyvä merkki". Alkio ja limakalvo eivät vaan sitten tulleet ulos tukilääkityksen takia.

Lääkäri kysyikin, että aloittaisinko e-pillerit, jotka auttaisivat endon oireisiin ja ehkäisisivät sen leviämistä. Minä en ole missään nimessä valmis siihen. Vaikka tiedän, että luomuraskauden mahdollisuus on yhden prosentin luokkaa, niin en vaan pysty. Päinvastoin, mulla oli Letroja vielä kuuteen kiertoon ja kysyin, voinko käyttää niitä. Lääkäri antoi luvan ja sanoi, että omien voimien ja tuntemusten mukaan nyt vaan.

Puhuimme myös siitä, että olisiko ollut järkevää vielä kokeilla toista luovuttajaa. Lääkärin mielestä meillä olisi kuitenkin valoisampi tilanne kuin monella muulla, koska yritys oli hyvä molemmilla kerroilla. Ja edelleen, koko hoitohistorian aikana on ollut vain neljä siirtoa ja niistä kaksi kiinnittyi. Mahiksia siis olisi. Nyt voitaisiin valmistautua siirtoonkin laittamalla ensin oma hormonitoiminta (ja samalla siis kohtu) lepotilaan muutamaksi kuukaudeksi. Tällä on ollut joillekin endopotilaille hyvä vaikutus ja alkio on kestänyt matkassa. Mutta minä en todellakaan tiedä, jaksaisimmeko enää tätä.

Mehän päätimme lahjamunasoluhoitoon lähtiessä, että yksi kerta ja se on sitten siinä. Toki meillä oli oletuksena, että alkioita olisi tullut enemmän kuin kaksi. Jos molemmat siirrot, tai edes tämä viimeinen olisivat olleet puhdasta negaa, niin jatkoa ei tarvitsisi edes miettiä. Se olisi nyt tässä. Mutta nyt kieltämättä mietityttää, että kannattaisiko vielä yrittää? Nyt emme ole moneen viikkoon puhuneet siitä. Miehelleni koko asia on ollut nyt kuin punainen vaate. Hän on enemmän sitä mieltä, että ei enää. Minäkään en ole jaksanut työstää tätä. Elän nyt jonkinlaisessa välitilassa. Lopullista lapsettomuuden surutyötä on vaikea aloittaa, jos vielä mietityttää, että "entä jos".

Itsestäni tällä hetkellä tuntuu, että kumpikin vaihtoehto on huono. Ensinnäkin jonotusaika on taas se about vuosi. Olisimme voineet toki liittyä jo jonoon, mutta en halunnut, koska on tämä kuitenkin vähän epätodennäköistä, että yritetään enää. Toiseksi, jos me ei sittenkään saataisi toivottua tulosta, niin miten hajalla me sitten oltaisiin? Tällä hetkellä siis helpommalta tuntuisi luovuttaminen. Mutta kun sekin saa aikaan tunteen, että ei olla kaikkeamme yritetty. Vaikka järki sanoo, että ollaan. Raha on tietysti myös iso asia tässä, mutta meille isompi on se, että kestäisikö pää enää tätä.

Moni ulkopuolinen on sanonut, että tottakai kannattaa yrittää kun mahiksia on. Mutta he eivät ymmärrä. Ei heillä ole hajuakaan siitä, mitä tämän kanssa eläminen on. Läheisimmät ovat ehkä enemmän sitä mieltä, että olette jo saaneet kärsiä tarpeeksi. He ovatkin nähneet ja kuulleet omin silmin ja korvin, ja ymmärrän, että he haluaisivat säästää meitä lisäkärsimyksiltä. Toisaalta lopullinen lapsettomuus merkitsee minulle jokatapauksessa jonkinasteista kärsimystä koko loppuelämäksi. Itse se päätös on tehtävä muiden mielipiteistä välittämättä, niin lääkärikin sanoi.

Minä luulin, että lahjamunasoluhoito olisi prosessina helpompi kuin omilla soluilla tehty. Minulle se on ollut oikeastaan vaikeampaa, koska omilla soluilla tiesi koko ajan, missä mennään. Nyt ei voinut tietää ja pystyi vielä vähemmän vaikuttamaan asioihin. Ja hormonihoidot olivat ihan yhtä rankkoja kuin ennenkin. Ainoastaan punktio jäi pois. En tiedä, jaksaisinko sitä jännittämistä ja hermoilua taas.

Ja edelleen, mitä hyötyä on hyvistä alkioista, jos tämä endo heittää ne ulos kohdusta kuitenkin? Voi että minä vihaan tätä sairautta. Vaikka pahoja kipuja en joudu kokemaan kuin menkkojen aikana (jotkut kärsivät ihan joka päivä!), niin sitäkin suurempana kärsimyksenä pidän ikuista lapsettomuutta. Minä kärsin siitä ihan joka päivä. Ei se aina ulospäin näy, mutta päivääkään ei kulu, jolloin en jossain vaiheessa tuntisi sitä henkistä kipua. Sen kanssa pitää kai vaan opetella elämään.

Tällaista siis minulle kuuluu. Selviydyn elämästä päivä kerrallaan. Tulevaisuutta en pysty ajattelemaan.

Rikki

Eilisen verikokeen tulos oli 8. Muuta ei tarvitse nyt sanoa. En jaksa.

77

Siinä se siis oli. Olin jo satavarma, että klinikalta käsketään lopettaa lääkkeet. Yllätys olikin suuri, kun hoitaja sanoi, että viitearvon sisällä ollaan. Heillä on siis päiväkohtaiset viitearvot käytössä ja alaraja perjantain arvolle on 68, minulla rimaa hipoen 77. Perjantaina siis oli siirrosta 11 päivää. Viimeksi siirrosta oli kulunut 13 päivää ja tuolloin hcg oli 31.

Hoitaja sanoi, että kun ollaan kuitenkin viitearvon sisällä, ei normaalisti edes kehoteta uusintatestiin. Kuitenkin kannattaa nyt käydä, koska viimeksi kävi miten kävi. Olen menossa nyt iltapäivällä. Toivottavasti tulos tulee huomenna. Onneksi saan olla nyt pois töistä huomisenkin, kauheaa tämä on.

Huonot fibat minulla on edelleen. Tulikin testattua noita kotitestejä! Hirveästi piinaa se eilinen melkein tyhjä siinä apteekin testissä.

Pelko pahimmasta

Oli vielä se yksi PregCheck -liuska jäljellä ja äsken vielä siihen testasin. Joo, täällä taas valvotaan.... No, ensin ei lähtenyt väri ollenkaan nousemaan liuskaan. Kastoin sitten uudelleen, kunnes lähti. Ei aluksi tullut testialueelle mitään, mutta sitten kuitenkin tuommoinen haamujen haamu siihen tuli. Vai onko tuo vaan viivanpaikka..? En tiedä, en ole näillä koskaan aiemmin testannut. Kuitenkin joku haamu siinä on. Tosin en tiedä, että voiko tähän luottaa vähääkään, jos tämä testi on viallinen.

En silti toivo mitään, kyllä nyt pitäisi olla jo ihan selkeä tulos. Siirrosta on kuutenkin jo 15 päivää. Rinnat mulla on alkaneet pikkuisen välillä aristaa viikonlopusta lähtien ja se ottaa taas päähän kun on vaan mielessä, että se viimekertainen toistuu. Tässä nyt pitää vielä odottaa jonnekin klo 12 asti, kunnes voin soittaa ne perjantain tulokset. Eilen olin jo ihan hajalla. Miksi ei vaan nyt voi olla jo 100% varma, että onko nyt negatiivinen vai onko taas kyseessä kemiallinen tai pian keskenmeno.