lauantai 14. toukokuuta 2016
Kevään kuulumisia
Toiseksi. Minä en oikein tiedä, mikä tämän blogin jatko tulee olemaan. Lopettaisinko tämän kokonaan. Kun nyt meidän lapsettomuushoitotaipale on mitä suurimmalla todennäköisyydellä päätöksessään, ei tämä blogi oikein enää aja tarkoitustaan. Tarkoitus on ollut antaa ja saada vertaistukea tällä raskaalla polulla. Tietysti toivoin, että lopputulos olisi ollut jotain ihan muuta kuin mitä se nyt on. Toiveet silloin vajaat viisi vuotta sitten, kun aloitin blogin, olivat tietysti vielä korkealla. Nyt tämä ei oikein toimi enää. Kun en minä jaksa enkä pysty olemaan vertaistukena enää kenellekään hoidoissa olevalle. Olen siitä pahoillani, mutta en vaan voi :(
Toisaalta, kirjoittaminen edelleen tuntuu minulle luontevalta tavalta purkaa mieltä. Mutta pitäisikö minun lopettaa tämä blogi ja aloittaa ihan uusi? Vai voisinko vaan kirjoittaa tänne aina kun siltä tuntuu. Vai lopettaisinko kirjoittamisen ylipäätään? En tiedä. Tällä hetkellä ajatukset ovat kaikkinensa vähän sekaisin.
Kolmanneksi. Vihdoin siihen, mistä minun nyt piti kirjoittaa. Minulta on täällä kommenteissa paljon kyselty, miten voin. Kiitos teille jokaiselle <3 Tämä kevät on mennyt selvitellessä terveysasioita. Lapsettomuus on joka päivä mielessä, mutta fyysiset vaivat ovat pakottaneet ajatuksia muualle. Ensinnäkin, sain IBS-diagnoosin maaliskuussa gastroenterologilta. Se oli tavallaan helpotus, koska vatsavaivani ovat ajoittain häirinneet elämääni aina ja varsinkin viime aikoina ne sanamukaisesti räjähtivät käsiin (housuun... :D). Pakko oli tehdä jotain asialle, ja niinpä menin lääkäriin. Nyt olen noudattanut FODMAP-ruokavaliota reilut kaksi kuukautta ja onneksi siitä tuntuu olevan apua. Endon takia kävin yksityisellä gynellä pari viikkoa sitten. Hieman on ollut ajoittain samankaltaista oireilua, mitä oli silloin kaksi vuotta sitten, kun sain diagnoosin. Eli ennen leikkausta. Ultrassa ei onneksi näkynyt mitään (pelkäsin, että endo on nyt hyökännyt toiseenkin munasarjaan). Tyydyn nyt siihen, koska kivut rajoittuvat kuitenkin vain menkka-ajan ympärille. Jos tiputtelut jatkuvat, niin pitää olla uudelleen yhteydessä gyneen. Kipuun sain Voltarenia ja Panacodia.
Tällä hetkellä kuitenkin isoin huoli on uusin diagnoosi. Minulla on ollut patti kaulassa jo parin vuoden ajan. En hoitojen aikana jaksanut oikein sitä selvitellä, kun ei se vaivannut mitenkään. Viime kuukausina se kuitenkin alkoi suurentua. Käydessäni sairaalan vatsakeskusksessa gastroenterologilla mainitsin samalla patista. Hän laittoi lähetteen heti kaulan ultraääneen. Oletuksena oli vaaraton nestekysta. UÄ oli 14.4. Järkytys oli melkoinen, kun radiologi kertoi, että kyseessä ei ole nestekysta, vaan patin sisällä on massaa ja verenkierto. Aikansa tutkittuaan hän tuli siihen tulokseen, että kyseessä on kuitenki todennäköisesti hyvänlaatuinen muutos. Patista otettiin biopsia ohutneulalla ja vatsakeskuksen kautta lähete meni knk-polille. Sieltä tulikin nopeasti lähete tietokonetomografiaan ja varjoainekuvaukseen, jossa kävin viikko sitten perjantaina. Knk-lääkärille aika oli viime tiistaina.
Onneksi otin miehen mukaani, sillä emme todellakaan osanneet odottaa sellaisia uutisia. Minulla on harvinainen kasvain, joka on kuitenkin todennäköisimmin hyvänlaatuinen. Tämä kasvaa yleensä kaulan ja/tai pään alueella. Lääkäri kertoi, että tällaiset hoidetaan yliopistollisessa sairaalassa ja teki lähetteen. Tämä minun tuumorini kasvaa miltei kiinni kaulavaltimossa ja on lähellä hermoja. Haastavaksi tekee nimenomaan tuo sijainti. Kasvaessaan se voi alkaa painaa valtimoa ja hermoja lyttyyn, mikä ei ole tietenkään mikään hyvä asia. Nyt jo lääkäri kyseli, onko minulla ollut pyörtyilyä, huimausta, puutumista tai kuulo-ongelmia. Siinä ihan hoomoilasina kuunneltiin miehen kanssa. Ei ole ollut. Kasvain siis on jo nyt pahassa paikassa, joten lähete yliopistolliseen lähti kiireellisenä. Kysyin mahdollisesta leikkauksesta, niin kuulemma sekin on riski juurikin siitä syystä, että tuo kasvaimen paikka on niin haastava. Kasvaimella on oma runsas verenkierto. Onneksi se ei ole vielä päässyt syövyttämään kallon tai leuan luustoa ja valtimo oli edelleen ihan auki. Nämä selvisivät CT-varjoainekuvasta. Biopsiassa ei ollut mitään viitteitä syöpäsoluista, joten todennäköisesti kysymys on sentään hyvänlaatuisesta kasvaimesta. Omakannasta luin, että yliopistollisen sairaalan knk-lääkäriä oli konsultoitu ja lähete laitettu kiireellisenä verisuonikirurgian puolelle.
Tässä on kyllä ollut sulattelemista. Helpotus on tietysti se, että kasvain on mitä todennäköisimmin hyvänlaatuinen. Mikä minua ehkä eniten pelottaa on se, että kyseessä on niin harvinainen kasvain, ettei näitä kovin usein lääkäreille tule. Tiedän, että yliopistollisessa on huippuosaajat ja olen siellä varmasti hyvissä käsissä, mutta silti olisi jotenkin helpompi olo, jos kyse olisi tavanomaisemmasta kasvaimesta. Tietysti myös se mietityttää, että mitä sille tehdään. Oletus on tietysti se, että se leikataan pois. Mutta mitkä ovat riskit? Toisaalta taas, mikä riski on sillä, jos kasvain jätetään leikkaamatta? Joskus tätä kasvainta ilmeisesti hoidetaan sädehoidolla, mutta leikkaus on ainoa parantava keino. Lääkäri sanoi, että siellä yliopistollisessa sitten lääkärit miettivät ja kertovat. En tiedä, tehdäänkö vielä jotain lisätutkimuksia ennen leikkauspäätöstä.
Minä olen päättänyt, että en murehdi nyt etukäteen ennenkuin tiedetään mitä tehdään. Voihan se olla, että se leikkaus ei olekaan niin iso riski. Jospa tilanne ei ole vakava. Eihän minulla ole ollut lääkärin kuvaamia oireitakaan. Hirveä väsymys on kyllä vaivannut koko kevään, mutta se nyt voi johtua ihan vaikka mistä muustakin. En halua antaa pelolle valtaa, ja koko ajan toistan itselleni ja muillekin, että ei tässä ole hätää. Mitään kesäsuunnitelmia tässä nyt ei kuitenkaan voi alkaa tehdä ennenkuin tiedetään lisää.
Sellainen kevät siis. Taistelu siis jatkuu. Vähän eri rintamalla. Tällä hetkellä toivon eniten elämältä, että voisi hetken aikaa elää ilman huolta terveydestä.
keskiviikko 16. joulukuuta 2015
Mitä kuuluu?
Monta monta viikkoa on kulunut niin, että en ole saanut aikaiseksi kirjoittaa kuulumisia. Anteeksi! Tiedän että moni lukija on varmaan ollut huolissaan, miten täällä menee ja kyselyjäkin on tullut. Nyt yritän vähän valottaa tilannetta jos osaan. Olen kotona angiinan kourissa, joten aikaakin kirjoittamiselle on.
Mietin pääni puhki niinä päivinä kun se kamala vuoto ja kivut taas tulivat, että mistä tämä kaikki johtuu. Aloin miettiä, onko se vika sittenkään ollut niissä alkioissa, kun molemmat kuitenkin kiinnittyivät. Seuraavalla viikolla keskustelin puhelimessa lääkärimme kanssa. Ja hänkin vahvisti epäilyn, että oliko kuitenkin vika muualla. Sain nyt tietää lisää luovuttajastamme, ja että hän on luovuttanut ennenkin. Jostain syystä nyt vaan niitä munasoluja ei tullut sen enempää. Eli onko tässä ollut suurin syypää kuitenkin tämä helvetin endometrioosi? Se voi saada kohdun hylkimään alkiota. Koskaan ei tietysti saada varmuutta sille, että oliko vika alkioissa, kohdussa vai molemmissa.
Minullahan alkoi noin viikon päästä siirrosta muutamana yönä ne hirveät poltot kohdussa. Nyt olen melko varma, että silloin kohtu alkoi pyrkiä eroon kiinnittyneestä alkiosta. Eli minulla ne kivut eivät todellakaan olleet "hyvä merkki". Alkio ja limakalvo eivät vaan sitten tulleet ulos tukilääkityksen takia.
Lääkäri kysyikin, että aloittaisinko e-pillerit, jotka auttaisivat endon oireisiin ja ehkäisisivät sen leviämistä. Minä en ole missään nimessä valmis siihen. Vaikka tiedän, että luomuraskauden mahdollisuus on yhden prosentin luokkaa, niin en vaan pysty. Päinvastoin, mulla oli Letroja vielä kuuteen kiertoon ja kysyin, voinko käyttää niitä. Lääkäri antoi luvan ja sanoi, että omien voimien ja tuntemusten mukaan nyt vaan.
Puhuimme myös siitä, että olisiko ollut järkevää vielä kokeilla toista luovuttajaa. Lääkärin mielestä meillä olisi kuitenkin valoisampi tilanne kuin monella muulla, koska yritys oli hyvä molemmilla kerroilla. Ja edelleen, koko hoitohistorian aikana on ollut vain neljä siirtoa ja niistä kaksi kiinnittyi. Mahiksia siis olisi. Nyt voitaisiin valmistautua siirtoonkin laittamalla ensin oma hormonitoiminta (ja samalla siis kohtu) lepotilaan muutamaksi kuukaudeksi. Tällä on ollut joillekin endopotilaille hyvä vaikutus ja alkio on kestänyt matkassa. Mutta minä en todellakaan tiedä, jaksaisimmeko enää tätä.
Mehän päätimme lahjamunasoluhoitoon lähtiessä, että yksi kerta ja se on sitten siinä. Toki meillä oli oletuksena, että alkioita olisi tullut enemmän kuin kaksi. Jos molemmat siirrot, tai edes tämä viimeinen olisivat olleet puhdasta negaa, niin jatkoa ei tarvitsisi edes miettiä. Se olisi nyt tässä. Mutta nyt kieltämättä mietityttää, että kannattaisiko vielä yrittää? Nyt emme ole moneen viikkoon puhuneet siitä. Miehelleni koko asia on ollut nyt kuin punainen vaate. Hän on enemmän sitä mieltä, että ei enää. Minäkään en ole jaksanut työstää tätä. Elän nyt jonkinlaisessa välitilassa. Lopullista lapsettomuuden surutyötä on vaikea aloittaa, jos vielä mietityttää, että "entä jos".
Itsestäni tällä hetkellä tuntuu, että kumpikin vaihtoehto on huono. Ensinnäkin jonotusaika on taas se about vuosi. Olisimme voineet toki liittyä jo jonoon, mutta en halunnut, koska on tämä kuitenkin vähän epätodennäköistä, että yritetään enää. Toiseksi, jos me ei sittenkään saataisi toivottua tulosta, niin miten hajalla me sitten oltaisiin? Tällä hetkellä siis helpommalta tuntuisi luovuttaminen. Mutta kun sekin saa aikaan tunteen, että ei olla kaikkeamme yritetty. Vaikka järki sanoo, että ollaan. Raha on tietysti myös iso asia tässä, mutta meille isompi on se, että kestäisikö pää enää tätä.
Moni ulkopuolinen on sanonut, että tottakai kannattaa yrittää kun mahiksia on. Mutta he eivät ymmärrä. Ei heillä ole hajuakaan siitä, mitä tämän kanssa eläminen on. Läheisimmät ovat ehkä enemmän sitä mieltä, että olette jo saaneet kärsiä tarpeeksi. He ovatkin nähneet ja kuulleet omin silmin ja korvin, ja ymmärrän, että he haluaisivat säästää meitä lisäkärsimyksiltä. Toisaalta lopullinen lapsettomuus merkitsee minulle jokatapauksessa jonkinasteista kärsimystä koko loppuelämäksi. Itse se päätös on tehtävä muiden mielipiteistä välittämättä, niin lääkärikin sanoi.
Minä luulin, että lahjamunasoluhoito olisi prosessina helpompi kuin omilla soluilla tehty. Minulle se on ollut oikeastaan vaikeampaa, koska omilla soluilla tiesi koko ajan, missä mennään. Nyt ei voinut tietää ja pystyi vielä vähemmän vaikuttamaan asioihin. Ja hormonihoidot olivat ihan yhtä rankkoja kuin ennenkin. Ainoastaan punktio jäi pois. En tiedä, jaksaisinko sitä jännittämistä ja hermoilua taas.
Ja edelleen, mitä hyötyä on hyvistä alkioista, jos tämä endo heittää ne ulos kohdusta kuitenkin? Voi että minä vihaan tätä sairautta. Vaikka pahoja kipuja en joudu kokemaan kuin menkkojen aikana (jotkut kärsivät ihan joka päivä!), niin sitäkin suurempana kärsimyksenä pidän ikuista lapsettomuutta. Minä kärsin siitä ihan joka päivä. Ei se aina ulospäin näy, mutta päivääkään ei kulu, jolloin en jossain vaiheessa tuntisi sitä henkistä kipua. Sen kanssa pitää kai vaan opetella elämään.
Tällaista siis minulle kuuluu. Selviydyn elämästä päivä kerrallaan. Tulevaisuutta en pysty ajattelemaan.
maanantai 26. lokakuuta 2015
Onnesta ahdistukseen
Ymmärrän kyllä, että ne jatkuvat siirrot ja negat ovat turhauttavia. Mutta jokainen siirto on kuitenkin aina mahdollisuus. Kun siirtoa ei tule, ei tule myöskään mahdollisuutta. Tiedän, että kuulostaa kamalalta, mutta tällä hetkellä olen kyllä kateellinen jopa niille, jotka ovat hoidoissa ja joilla niitä alkioita vaan tulee ja pakkasessa on vaikka kuinka monta. Meillä ei ole koskaan ollut sellaista tilannetta. Ehkä hyväksyisin tämän tilanteen vähän helpommin, jos se viime tammikuinen alkiokaan ei edes olisi yrittänyt kiinnittyä. Mutta kun se yritti, todennäköisesti kiinnittyikin, mutta sitten kuitenkin irtosi. Jos näistä siirretyistä alkioista mikään ei olisi edes yrittänyt kiinnittyä, olisi tappio ehkä hiukan helpompi kestää. Nyt tiedetään, että mahdollisuuksia on, mutta kun ei ole alkioita. Harmittaa niin vietävästi!
Mehän päätimme etukäteen, että kokeilemme lahjamunasoluhoitoa vain yhden kerran ja that's it. Nyt on kuitenkin niin sellainen katkera olo tästäkin, että kun niitä munasoluja tuli niin vähän. Että jos olisi tästä noin vaan laittaa se 7000-8000 €, niin kokeilisiko vielä kerran toisella luovuttajalla. Mutta kun ei ole tuollaisia summia. Ei ole mitään. Juuri sain maksettua viimeisen osan edellisen hoidon lainasta ja se on helpotus. Emme joutuneet lainaa siihen ottamaankaan kuin pari tonnia, kun saatiin säästettyä. Mutta nyt on säästötili tyhjä. Huomautuksena vielä, ettei kukaan käsitä väärin: tottakai olen silti kiitollinen luovuttajalle, kävi miten kävi. Hän on tehnyt niin epäitsekkään ja hyvän teon, joka kertoo lähimmäisenrakkaudesta tuntemattomia kohtaan. Ei se ole hänen vikansa, ettei niitä soluja tullut kuin muutama.
Jaa, miksi mietin tällaisia kun piinikset vielä meneillään? No, nyt eletään piinapäivää nro 7 ja mikään, ei mikään kerro mitään muuta, kuin että tämä hoito ei onnistunut. Siirrosta on tasan viikko. Voi kun olinkin viime maanantaina niin onnellinen! Harmi, että sekin onni muuttui aika äkkiä taas tähän ahdistukseen. Aika samalla lailla menee oireilut kuin aiemminkin. Paitsi ettei nyt ole edes sitä tissikipua ja -turvotusta. Viikonloppuna oli lievää tissiarkuutta, mutta se oli ihan samanlaista kuin minulla on lähes aina kierron loppuvaiheessa ennen menkkojen alkua. Viikonlopun aikana myös Luget on alkaneet tulla vauhdilla ulos nesteisenä mössönä. Muutama päivä oli, ettei ollut pahoja menkkamaisia kipuja. Kunnes eilen illalla. Ja viime yönä. Heräsin sellaisiin poltteluihin ja viiltelyihin, mitä minulla on normaalistikin ennen menkkoja ja menkkojen aikaan. Mietinkin, että kiva, nyt ei kuitenkaan uskalla mitään kipulääkkeitäkään kuitenkaan vielä syödä. Kärsitäänpä tässä sitten endomenkkakivuista ihan ilman lääkitystä. Olen satavarma, että vuoto alkaisi, jos Lugeja ei olisi. Nyt on menossa kp 25 ja normaalistikin tässä vaiheessa olen kipuinen ja vuoto alkaa näinä päivinä. Viimeksi tässä vaiheessa minulla toivo alkoi vähän nostaa päätään, tuli jotenkin sellainen tunne, että josko sittenkin? Ja se tunnehan olikin osittain oikeassa. Nyt sellaista tunnetta ei ole. Eilen illalla oli viimeisen Ovitrelle-pistoksen aika. Oikeasti mietin, että onko tässäkään enää mitään järkeä edes pistää!
Kaikki vaan sanoo, että älä usko mihinkään oireisiin. Ne voi olla kumpaa vaan. Mutta kyllä se vaan on niin helppo sanoa... Kun itse olen aina ollut niin oikeassa ennenkin näiden tuntemusten kanssa. Kyllä tässä vuosien aikana on niin herkäksi muuttunut ja tietää ja tuntee olonsa. Minä haluaisin vaan nyt olla jossain koomassa siihen asti, kunnes lopputulos on selvä. Minä en haluaisi testata itse ollenkaan, vaan odottaa pelkästään veritestin tulosta. Mutta eihän se onnistu, koska veritestin tulos tulee työpäivänä. Pakko olla edes jotenkin varautunut siihen. Voi kun olisin jotenkin pystynyt ajattelemaan tätä etukäteen ja sopimaan sen päivän vapaaksi... Töihinmeno muutenkin tuntuu nyt täydelliseltä pakkopullalta. Vaikka yrittäisi, ei niitä ajatuksia saa muualle ja kaikki muu tuntuu niin yhdentekevältä. Kun vielä koko ajan jomottaa mahaan ja tunne on, että menkat alkaa just. Yritäpä siinä sitten olla reipas!
sunnuntai 23. elokuuta 2015
Suunnitelmia
![]() |
Klik! |
Muuten olen suunnitellut, että tässä pudottelisin muutaman (tai ainakin pari) kiloa ennen tuota lokakuuta. Viimeisen vuoden aikana paino on hiljalleen hilautunut ylöspäin. Tänään pohdiskelin, että eipä tuo toisaalta mikään ihme ole. Vuosi sitten kärsin melkein päivittäisiä kovia kipuja endometrioosin takia (tällä hetkellä onneksi vain siihen tiettyyn aikaan kuusta). Sitten oli leikkaus lokakuussa. Siitä vajaat kaksi kuukautta, ja alkoi hormonihoidot lahjamunasoluhoitoa varten. Hoito tammikuussa. Ja sitten se varhaisen keskenmenon ja tyhjennyksen rumba, joka oli lopullisesti päätöksessään vasta maaliskuun lopulla. Ja siinä vain fyysiset vaikutukset. Pää on ollut myös aika kovilla, eikä tässä mitenkään selvillä vesillä olla vieläkään. Siihen päälle vielä uusi työ, joka alkoi viime marraskuussa. Työnkuvaa on hiottu näihin päiviin asti, ja edelleen siinä on osa-alueita, jotka hakevat uomaansa. Että on tässä ollut sen verran stressinaiheita, jotta tuon lisäksi painon vahtaaminen on vain aiheuttaniut lisästressiä. Olenkin kompastunut vanhaan helmasyntiini: lohtusyömiseen. Nyt kuitenkin haluan päästä edes muutamasta kilosta eroon ennen tuota viimeistä rutistusta.
Suurimmaksi osaksi tekemistä on siis syömisten kanssa. Salilla olen kyllä käynyt säännöllisesti. Myös aerobista liikuntaa pitäisi vähän lisätä. Onneksi sentään tulee pyöräiltyä se 12 km päivässä työmatkoihin vielä tässä loppukesän ja alkusyksyn ajan. Aloittelin kalorivajeella tällä viikolla, ja kyllähän tuo vauhdilla lähtikin käyntiin, kun viikon aikana kropasta lähti 3 kg. Silkkaa nestettähän se on, ja nyt varmaan jumitetaan tässä vähän aikaa. Mutta pääasia, että pääsin alkuun!
Mielenrauhaa edistääkseni ostin aikuisten värityskirjan. Silloin, kun on liikaa asioita mielessä, en pysty keskittymään lukemiseen (joka yleensä on minulle hyvä rentutumiskeino). Jos ei ole liian väsynyt, voi värittäminen auttaa keskittymään ja rentoutumaan. :)
Kyllä vain, tuleva koitos on jo vaikuttanut esimerkiksi yöuniin. Olen herännyt keskiviikon jälkeen jo kahtena yönä neljältä miettimään ja panikoimaan. Nyt siis käyttöön kaikki keinot, jotta selviän ensin sinne lokakuulle asti. Tarpeeksi liikuntaa, töissä yritän (!!) vähentää stressiä sekä värittäminen!
maanantai 4. toukokuuta 2015
Ikuinen ikävä
Nyt kuitenkin kun on menossa Simpukka-viikko, ajattelin kirjoitella tämänhetkisiä tuntemuksia henkiseltä puolelta. Tottakai mielessä siintää tulevana lauantaina vietettävä Lapsettomien lauantai, joka alkaa itselleni olla jo tuttu asia, päivä, joka tulee todellakin noteerattua. Minulle se tuo jotenkin turvallisuuden tunnetta siinä äitienpäivän aattona. Kun se päivä on juuri siinä, olen tietoinen, etten ole yksin suremassa sitä, etten saa viettää tänäkään vuonna äitienpäivää. Etten ole edelleenkään kenenkään äiti. Ajatuksiani aikaisempien vuosien Lapsettomien lauantaista: 2014, 2013, 2012.
![]() |
Kuva Simpukan Lapsettomien lauantain tapahtumasivulta |
Sanomattakin lienee selvää, että endopäivät ovat niitä huonoja päiviä. Lisäksi nyt stressiä toi se, kun aloitin viime kierrossa Letrozolin, mutta siitä huolimatta en ovuloinut viime kierrossa. Nyt on menossa toinen kierto tuolla lääkkeellä ja kyllähän minä panikoin, että jääkö ovis taas tulematta siitä huolimatta. Miten käy syksyllä PASsin, jos ei enää ovulaatiotakaan tule lääkkeestä huolimatta? Endon lisäksi siis tämä kropan toiminta, tai siis toimimattomuus, huolettaa. Ja suututtaa ja turhauttaa. On aiheuttanut viime viikkoina siten taas paineita henkisellä puolella.
Lapsettomuus sinänsä sattuu edelleen ihan oikeasti joka päivä. Ei sitä muut huomaa eikä pidäkään huomata. Mutta tuskin menee päivääkään, jolloin ei olisi hetkeä, jolloin se kirpaisee. Välillä se on vähän sellaista katkeransuloista. Niin kuin viikonloppuna seurasin katseellani pikkuista noin 2-vuotiasta tyttöä Tallinnan vanhankaupungin torilla. Hän oli niin suloinen saparot päässään ja touhukkaasti puuhaili omiaan turvallisella etäisyydellä äidistään. Suupielet kohosivat, mutta samalla tuntui se niin tuttu kateudenpisto, kun äiti kaappasi tytön syliinsä ja tyttö oikein tiukasti tarrasi äitiään kaulasta kiinni. Miksi minä en saa kokea tuota? Näitä pieniä hetkiä tulee joka päivä. Joskus ne kirpaisevat enemmän, joskus vähemmän. Oli miten oli, tunnen oloni niin vajaaksi ja ulkopuoliseksi. Todennäköisesti en pääse koskaan osalliseksi siitä tunteesta. Ja en pysty edelleenkään hyväksymään sitä.
Toisaalta välillä ajattelen, että olisiko minusta enää edes äidiksi. Onko tässä jo koettu liikaa? Osaisinko edes? Olisinko itselleni liian ankara äitinä? Pitäisinkö lapsen liian kainalossa ja pumpulissa? Olisinko terveysnatsi vai antaisinko kaiken liian helpolla? Olen jo niin vanhakin ja "saanut" elää vain itseäni ajatellen. Entä jos en osaisikaan enää elää muuten? Oikeastaan koko ajatus äitiydestä on lipunut jo niin kauas. Oikeasti en enää usko, että minä saan koskaan kokea raskautta, synnytystä ja äitiyttä. Se kaikki on jo viety pois.
Jäljellä on ikuinen ikävä. Suru, jonka kanssa on opittava elämään. Meillä on se pieni toivonpilkahdus siellä pakkasessa, mutta en uskalla odottaa siitä mitään. Pelkään ja odotan kauhulla sitä päivää, kun meidän pitää se viimeinenkin siirto toteuttaa. Siinä ei ole oikeastaan enää mitään positiivista jännitystä, koska siihen päättyy meidän toivomme lopullisesti. Haluaisin pitää siitä rippeestä kiinni, mutta joskus se askel on uskallettava ottaa ja viimeinen toivonripe käytettävä. Sen jälkeistä elämää en voi ajatella. Se on ihan liian tuskallista.
P.S. Lapsettomien lauantain kakun kohtalo on vielä epäselvä tältä vuodelta ;) (viittaus edellisiin Lapsettomien lauantain teksteihini)
keskiviikko 25. maaliskuuta 2015
Elossa
Minullahan oli siis vielä silloin 27.2. ultrassa neljä rakkulaa/kystaa, kullakin kokoa yli 2 cm. Itse asiassa muutama päivä Cytotecien jälkeen minulla oli ihan järkyttävät oikean puolen kivut. Se oli sellaista samantyyppistä kuin endokipujen aikaan vasurissa. Tai punktion jälkeen. Luultavasti ne rakkulat/kystat ovat siis puhjenneet silloin. Nyt oli enää yksi siellä näkyvissä ja tämä lääkäri arvioi, että se olisi puhjennut munarakkula. Eli minulla olisi ollut ihan oikeasti ovulaatio vastikään!!! Itse asiassa viitteitä siihen on ollutkin muutama päivä sitten. Ja mikä parasta, sain todistetuksi sen, että endo ei ole iskenyt oikeaan munasarjaankin. Se olikin se pahin pelko tässä vaiheessa. Kohdun limakalvo ei sitten ollutkaan mikään paras mahdollinen. Mutta ihmekös tuo, kun yhteensä vuosin yli kuusi viikkoa ja jonkinmoinen myllerryshän siellä on käynyt.
Me ollaan nyt päätetty, että ei lähdetä siihen viimeiseen yritykseen ihan heti. Muutama kuukausi ainakin taukoa. Menee varmaan loppukesään tai jopa syksylle asti. Mitään aikatauluja ei päätetä etukäteen, vaan sitten kun tuntuu siltä, että jaksetaan. Eihän tässä nyt kiire ole, ei se blasto sieltä pakkasesta mihinkään karkaa. Itselläni on ihan sellainen olo, että voisin säilyttää sitä siellä ikuisesti. Niin kauan kuin ei mitään tehdä, myös toivo pysyy. Sitten kun se on tehty, on kaikki ohi. Tämä alkuvuosi on ollut meille niin rankkaa aikaa, että henkiseen toipumiseen menee tovi. Vaikka nyt fyysisesti on kaikki niin hyvin kuin tässä tilanteessa olla voi, niin henkinen puoli ei ole todellakaan reilassa. En tiedä, tuleeko se ikinä olemaankaan. Parempaan suuntaan on silti jo menty. Minulla on auttanut se, kun olen päässyt taas treenaamaan. Kiloja minulle on kertynytkin tämän kevään aikana reippaasti. Paino on nyt korkeammalla kuin vuosiin. Nyt onkin hyvää aikaa pudotella niitä liikakilojakin, kun ei tarvitse stressata siitä PASsista.
Jotain kuitenkin meinataan tehdä asian eteen tässä tauollakin. Soitin tänään klinikalle eilisen ultran takia ja kerroin tästä paussista. Hoitaja oli ehdottomasti myös sitä mieltä, että ei missään tapauksessa kannata siihen PASsiin lähteä ennen kuin molemmilla on henkinen valmius siihen. Kysyin kuitenkin, että voisinko käyttää tauon aikana minulle PASsia varten määrättyä Letrozolia buustaamaan ovulaatiota. Kun siinä pakkauksessa on kuitenkin 100kpl niitä lääkkeitä ja PASsiin menee vain 10. Hoitaja neuvotteli lääkärin kanssa asiasta ja kuulemma voin käyttää. Aloitan seuraavassa kierrossa ja otan yhden tabletin 2 x pv kiertopäivinä 2-6. Ehtona on, että seuraan lääkkeen tehoa, eli käyn joko ultrassa tai testaan itse kotona ovistesteillä. Eli vuosien jälkeen: ovistestit, täältä tullaan taas! Lääkeaineenahan tuo ei ole minulle uusi. Neljä vuotta (!!) sitten minulla käytettiin Femaria inssin yhteydessä ja sitten käytin sitä polin kesätauon aikana parissa kierrossa. Femarissa on siis sama vaikuttava aine, letrotsoli, mutta tämä minulle nyt määrätty Letrozol on paljon edullisempi. Siksi siis haluan kokeilla tätä, kun jos tämä minun typerä kroppani olisi vihdoin jotain tajunnut siitä, miten tullaan raskaaksi. Jos tuolla lääkkeellä sitten saataisiin aikaan ovulaatio ja hyvä munasolu, niin pienesti toivon jotain tapahtuvaksi. En siis todellakaan usko, että tästä mitään raskautta alkaisi, mutta ehkä ihan pienenpieni toivo. Ja ainakin voin seurata, tuleeko sitä ovulaatiota. Mitään haittaakaan tästä ei ole, joten miksi ei kokeiltaisi. Endometrioosikaan ei villiinny tästä lääkkeestä, sehän minulla oli ehto lääkkeen aloittamiselle. Tästä puheenollen, nythän on menossa endometrioosiviikko. Eli terveisiä vaan kaikille endosiskoille! <3
Tämmöisiä suunnitelmia siis täällä. Suht ok olo siis nyt. Silloin kun ei tarvitse ajatella lapsettomuutta. Kyllähän sitä joka päivä jossain vaiheessa ajattelee. Lapsiperheet eivät ole lempparilistalla ykkösenä juuri nyt, eivätkä raskausmahaiset. Molempia näen töissä päivittäin, se on vaan kestettävä... Olen kyllä oppinut jo aika lahjakkaasti katsomaan "ohi" raskausmahan, kun sellainen tulee vastaan.
torstai 26. helmikuuta 2015
Loppu häämöttää?
Oli siellä ultrassa myös jotain muutakin. Munasarjassani näkyi 4 kpl 17mm rakkulaa! Siis mitä ihmettä? Minulla, jolla ei stimulaatiollakaan tuollaista määrää taidettu saada, niin nyt on tehnyt ihan yksinään. Vissiin hormonit heittäneet nyt ihan häränpyllyä. Yksi niistä oli vähän sameampi, mutta ei kuulemma pitäisi olla endometriooma. Sehän tästä vielä puuttuisi, että endo hyökkäisi toiseenkin munasarjaan.
Todella stressaava viikko on ollut. Tissit ovat taas olleet kipeämmät enkä kestä pahaa hajua. Bussissa meinasin maanantaina oksentaa, kun meni pahanhajuinen (anteeksi) ihminen ohi. Kammottavaa tuntea raskausoireita tietäen, että kaikki on vaan valheellista enkä oikeasti ole raskaana. Nyt on hieman menkkakipuja ja tulee vähän ruskeaa vuotoa. Meinaan mennä sinne silti huomenna vaikka kunnon vuoto alkaisikin. Nyt en jätä mitään puolitiehen. Tätä on kestetty jo niin monta viikkoa, että nyt täytyy saada viimeinkin piste.
Eilisen ja tämän päivän olen poissa töistä. Menin eilen kyllä aamulla normaalisti töihin. Kuitenkin koko ajan oli sellainen olo, että ei ole romahdus kaukana. Nieleskelin kyyneleitä ensimmäiset puoli tuntia. Sitten soitin klinikalle niistä ultratuloksista. Siihen ei tarvittu muuta kuin että hoitaja kysyi "kuinka voit?". Padot aukesivat eikä siitä tullut loppua. Sain luvan lähteä kotiin. Sitä itkunsekaista se eilinen päivä sitten olikin. Ja nukkumista. Ja hirveää stressaamista taas kun en vielä saanut sitä lähetettä polille hoidetuksi. Onneksi sain tällekin päivälle pomolta luvan olla poissa. En minä voisi olla töissä. Koko ajan itkettää ja ihan hirveästi väsyttää. Vaikka onneksi nyt vähän helpotti, kun sain viimein sen ajan.
Huomiseksi sain ohjeet syödä aamupalaa normaalisti, mutta sen jälkeen ei saa syödä. Ja pitää olla pissaamatta vähintään tunti ennen sinne menoa, kun ottaavat virtsanäytteen. Se ei minulla nyt selvinnyt, että saanko ekan Cytotecin jo sairaalassa vai kaikki kotona. Siinähän se selviää sitten.
Taas vaan odotetaan. Voi kuinka toivon, että viikonlopun jälkeen tämä piina olisi vihdoin ohi!
maanantai 2. helmikuuta 2015
Päivä kerrallaan
Pelkään tulevia menkkoja jo etukäteen. Ennenkin on siirron jälkeen ollut aika järkyttävää, mutta nyt se limis on varmasti kasvanut niin jättimäiseksi, että vuoto tulee olemaan kamala. Kun se on muutenkin ollut endometrioosin puhkeamisen jälkeen sellaista. Niin, se endo. Millähän tavalla tämä lähes 2 kk:n jättikuuri estrogeeniä on siihenkin vaikuttanut. Toivottavasti eivät ole lähteneet ne pesäkkeet siellä kasvuun.
Viikonloppu on ollut aika matalalentoa. Lauantaina oli kuitenkin piristystä, kun kävin kasvo- ja jalkahoidossa. Sain joululahjaksi mieheltäni lahjakortin ja nyt kyllä tuli tosi hyvään paikkaan tuo! Muuten olen ollut todella alakuloinen ja väsynyt. Siis järkyttävän väsynyt. Olen nukahdellut sohvalle pitkin päivää ja on tuntunut, että seisominenkin ottaa voimille. Tänä aamuna minun piti lähteä suunnitelmani mukaan salille, mutta en vaan millään jaksanut. Töihin olen kyllä menossa ihan normaalisti. Pitää katsoa huomenna aamuvuoron jälkeen uudestaan sitä salia. Mieli sinne kyllä tekisi jo mennä. Täytyy nyt kuitenkin mennä kehon tuntemusten ehdoilla ja sen mukaan, miten jaksaa. Jospa lääkkeiden lopetus sitten piristäisi. Kalorilaskurin otin käyttöön tänään ja säädin sen puolen kilon viikkopudotuksen tasalle. Nälkä tulee olemaan, mutta nyt haluan päästä muutamasta kilosta eroon mielellään ennen sitä PASsia.
Aloitin myös eilen sellaisen viherjauheen käytön. Leaderin Green Mix, joka sisältää spirulinaa, chlorellaa, vehnänorasta ja ohranorasta. Mies osti sitä itselleen, mutta minäkin ajattelin kokeilla. Sen pitäisi vilkastuttaa aineenvaihduntaa ja puhdistaa kroppaa kuona-aineilta. Lähetin eilen sähköpostia myös eräälle vyöhyketerapeutille. Minun on jo monta vuotta pitänyt käydä kokeilemassa vyöhyketerapiaa, ja nyt ajattelin, että on viimeistään se oikea hetki. Kun on enää se yksi oljenkorsi jäljellä, niin kaikki keinot vaan käyttöön. Kerroin sähköpostissa tilanteestamme ja kyselin, voisiko vyöhyketerapiasta olla minkäänlaista tukea ennen viimeistä siirtoa (jos siis siirtoa tulee). Kyllähän moni lapsettomuudesta kärsivä on käynyt vyöhyketerapiassa. En tietenkään usko, että se vaikuttaisi siihen, että raskaus alkaa. Mutta jos saisi kehoa (ja mieltä) vähän rentoutuneemmaksi ja ehkäpä "vastaanottavaisemmaksi". Tässä kun kuitenkin on tarkoitus pitää vähintään se parin kuukauden tauko, niin ehtisi muutaman kerran käydä.
Taukoa on siis tulossa. Minusta on niin hassua, kun minulle sanotaan ja ihmetellään, että miten maltan odottaa... Kyse ei ole malttamisesta vaan siitä, että en jaksa enkä uskalla vielä. Ensinnäkin, haluan nyt ensin kehoni "puhtaaksi" tästä parin kuukauden hormonimyllerryksestä. Myös mieleni on nyt sen verran hauraalla pohjalla, että en kestä heti perään uutta jännitysnäytelmää. Suurin syy tässä on nyt silti se, että kun edessä on viimeinen yritys, niin se on viimeinen. Siksikin haluan lykätä sitä, että niin kauan kun se ei ole vielä ajankohtainen, on myös toivoa olemassa. Sitten kun se on tehty, niin that's it. Sitten on kaikki ohi eikä enää toivoa jäljellä. Jos se siis päättyy huonosti. Paineet ovat valtavat, koska kyseessä on se viimeinen yritys. En oikeastaan edes tajua, miten tulen selviytymään siitä järjissäni. Sen näkee sitten. Nyt mennään päivä kerrallaan.
sunnuntai 18. tammikuuta 2015
Siirto ja kiitollisuus
Dextrasta minulla ei ole muuta kuin hyvää sanottavaa. Minähän jännitin siirtoa kovasti senkin vuoksi, kun kohdunkaulani on niin "käppyrä", että siirrot ovat olleet todella kivuliaita. Kohdunkaulaa on kiskottu kuulapihdeillä ja ekalla kerralla alkio piti viedä kaappiin takaisin odottamaan kun se ei vaan meinannut suoristua. Nyt klinikalla olivat siis hyvin kotiläksynsä tehneet ja valmistautuneet huolella. Minua varten oli Espanjasta tilattu erityinen katetri, joka sopii käppyräiselle kohdunkaulalleni. Espanjassa tehdään kuulemma muuten eniten Euroopassa lahjamunasoluhoitoja, näin niin kuin knoppitietona ;) Nyt siirto menikin lähes kivuttomasti eikä lääkärilläkään ollut juurikaan vaikeuksia, kun oli "ajo-ohjeet" opeteltu huolellisesti. Miehen kanssa me molemmat näimme näytöllä pienen valkoisen pisteen , joka meni kohtuun ja jäi sinne <3 Minusta se muistutti ihan pientä kultahippua ja siksi sanonkin sitä Hipuksi :) En tiedä, oliko se se alkio vai vain ilmakupla, jonka sisällä se alkio oli, mutta tuon jälkeen en vaan ole saanut sitä näkyä pois mielestäni. Lääkärin mukaan se saatiin juuri sopivaan paikkaan, mihin olisi hyvä tarrata kiinni. Tartu nyt Hippu pieni!
Yksi alkioista ei ollut siis selvinnyt blastokystiksi asti, siihen ei ole syytä tiedossa. Vielä 8-soluvaiheessa se oli näyttänyt yhtä hyvältä kuin muutkin. Yksi siis pakastettiin. Se ei ollut laadultaan ihan yhtä hyvä kuin tämä nyt siirretty, mutta kuulemma kuitenkin hyvä ja sellainen, joka kannattaa ehdottomasti pakastaa. Lääkäri sanoi, että laitetaan toinen pakkaseen siksi, että olisi vielä sitten se toinen mahdollisuus, jos tästä ei raskaus ala. Olen samaa mieltä. Yksilöllisesti on jo alustavat PAS-suunnitelmatkin tehty, jos siihen "joudutaan". Aika jännältä kuulostaa minusta Femar+Ovitrelle -yhdistelmä. Ei tule mieleen, että olisin moisesta lukenut. Molempiahan minulla on ollut käytössä, Femar ennen inssejä ja Ovitrelle yhdessä ICSI:ssä kun Pregnyl oli apteekeista loppu. Ovitrellea on sitten tarkoitus pistää muutamana päivänä pienen annoksen verran ja yhtenä isompi annos. Tämä onnistuu Ovitrellella, koska sehän on sellainen kynäpiikki, jolla voi annostella. Vaikka normaalistihan se tuikataan kerralla silloin, kun tarkoitus on käyttää irroituspiikkinä. Tämä lääkeyhdistelmä olisi lääkärin mukaan todella hyvä minulle endometrioosinikin takia. Kyllä me nyt saimme tietää, että yhteensä munasoluja oli kerätty 7, niistä siis 5 kypsiä ja 3 hedelmöittyi normaalisti. Miehen siittiöissä ei ollut mitään vikaa.
Tällä hetkellä tunnen syvää kiitollisuutta tuntematonta naista kohtaan. En voi koskaan kiittää häntä henkilökohtaisesti, mutta ajattelen luovuttajaa lämmöllä ja kiittäen. Olipa lopputulos mikä tahansa, mikään ei koskaan vähennä sen uhrauksen arvoa, jonka hän on meitä auttaakseen tehnyt. Kun viime viikonloppuna ajelimme kohti Helsinkiä, ajattelin tätä naista paljonkin ja toivoin, ettei hän kärsisi kovista kivuista ja muista oireista. Toivottavasti punktiokin on mennyt mahdollisimman hyvin. Vaikka olin ja olen edelleenkin pettynyt siihen solumäärään, mikä hoidosta tuli, se ei ole todellakaan luovuttajasta kiinni. Hän on varmasti tehnyt kaikkensa mikä nyt vaan tehtävissä on. Näistä kun ei vaan koskaan voi tietää etukäteen. Lääkärimmekin sanoi, että jokainen stimulaatiokerta on yksilöllinen eikä lopputulosta voi koskaan tietää varmaksi. Niinhän se menee. Tottakai olisin halunnut, että pakkaseen olisi saatu enemmän alkioita, niin kuin lahjamunasoluhoidoissa yleensä. Mutta ei se asia harmittelemalla miksikään muutu ja juuri nyt on tärkeämpää ajatella tätä hetkeä ja sitä, mikä nyt on hyvin.
Positiivisena näen myös sen, että viimeisen kolmen vuoden aikana minulle on ne kaksi laparoskopiaakin tehty. Eli tämä on ensimmäinen siirto, joka on tehty sen jälkeen, kun huonot munatorvi ja munasarja on poistettu. Ei tarvitse miettiä, tiputtaako se tulehtunut munatorvi myrkkynesteitä kohtuun. Myös kohdunulkoisen raskauden riski on pienempi, kun on vain yksi munatorvi jäljellä.
Nyt on pikkuisen jännittävää, kun aion seuraavaksi pistää sen Gonapeptylin. Ei ole tarvinnut piikittää mitään melkein kahteen vuoteen, niin onhan se taas vähän jännää. Gonapeptyl näyttää samanlaiselta kuin Orgalutran, mutta onneksi se piikki on siinä inhimillisempi. Gonapeptyl siis pistetään siksi, että se voi auttaa alkiota kiinnittymisessä ja siksi se pitää pistää juuri tänään. Eikun vaan piikki näppiin ja survaisu mahamakkaraan! Piinapäivä 1 alkakoon.
perjantai 28. marraskuuta 2014
Kiitoksia ja endopohdintaa
Mutta mikä on mahtavaa edelleenkin, että yhä useampi lahjasoluhoidoissa käynyt / käyvä / menevä tuntuu "löytäneen" blogini. Ihanaa kun olette kommentoineet ja jakaneet tänne omat tarinanne. Kun näitä tämän aiheen blogeja ei juurikaan tunnu olevan, niin kaikki vertaistuki on tervetullutta <3 Ja jos tiedätte jonkun lahjamunasoluaiheisen blogin, tai olet itse kirjoittamassa sellaista, niin vinkatkaa ihmeessä!
Laparoskopiasta on nyt toivuttu ja muistona on vielä punoittavat arvet. Mutta kyllä ne siitä vaalenevat ajan kanssa. Yhdet menkat minulla on ollut sen jälkeen enkä voi valitettavasti sanoa, että ne olisivat olleet paljonkaan helpommat kuin edelliset. Tai ehkä hieman, nyt jouduin vain yhtenä iltana turvautumaan Panacodiin, kun ei enää grammaiset Panadolit ja kuussataset Buranat auttaneet. En tiedä, oliko se vielä leikkauksen jälkitiloja sitten, vai jatkuvatko nämä kivut tällaisena. No, nyt yritän ajatella niin, että jos ne pahat kivut rajoittuvat vain menkka-aikaan, niin onhan sekin jo voitto. Kun se kipu ei ole enää jokapäiväistä. Välillä tuntuu pieniä tuikkailuja todella alhaalla ja niistä sitten tietysti mietin, että onko ne sitä virtsarakossa olevien pesäkkeiden aiheuttamia. Minullehan siis leikkauksen jälkeen lääkäri sanoi, ettei endoa muualla ollut, mutta leikkauskertomuksesta luin, että kaksi pientä pesäkettä on virtsarakon tienoilla. Mutta voihan se olla ihan jotain muutakin. Inhottavaa tämä, kun joka pistoksesta ja tuikkauksesta aina miettii, että onko tää nyt sitä vai jotain muuta.
Alkuviikosta minulla oli selkeä ovulaatio. En edes muista, milloin oviksesta olisi aiheutunut sellainen kipu kuin minulla oli maanantai-iltana. Tai milloin ylipäänsä viimeksi olisin tuntenut ovulaatiota. Se oli tietysti hyvä juttu, vaikka enhän minä mistään voi tietää, että onko siellä munarakkulassa edes mitään sisällä. Silti tuntuu hyvältä, että edes jollain tasolla vielä kroppa toimii niin kuin naisella pitääkin. Mutta sitten kahtena seuraavana päivänä alkoi taas se ruskea tuhru. Ja taas mietin, että onko tämä vain normaalia ovulaatioon liittyvää vuotelua vai endo-oiretta vai jotain muuta. Eihän se voi olla mitenkään hirveän hyvä asia tulevan hoidon kannalta, jos kohtu vuotaa (vaikkakin vanhaa verta) siinä vaiheessa, kun sinne pitäisi siirtää alkio. Tulevina kuukausina varmaan näkee ja kokee sitten, että mihin tämä tästä kehittyy. Ihan hyvä, ettei se hoito vielä ihan heti ole tulossa, jotta tässä nyt voi vähän seurata missä mennään.
Minun on vieläkin hirveän vaikea sopeutua asiaan, että minulla on sairaus, jota ei pystytä parantamaan. Ja että paras hoitokeino on raskaus. Ja kun tämä sairaus on vielä sellainen, että kun tästä jollekin kertoo, niin harva oikeasti tietää mistä puhun eikä sitä oikein ymmärretä. Toivon vaan, että säästyn mahdollisimman vähillä oireilla tulevaisuudessa nyt kun vihdoinkin elämänlaatuni on kuitenkin ollut parempaa ilman jokapäiväisiä kipuja.
![]() |
Keltainen on endometrioositietoisuuden väri. Tämä ruusukimppu on kaikille endosiskoille <3 |
keskiviikko 29. lokakuuta 2014
Joko saa odottaa?
Luulisi, että olen jo saanut odottamisesta tarpeekseni. No joo, myönnetään. Yli VIISI vuotta olemme odottaneet raskauden alkamista. Tänä aikana meille on tehty vain kaksi alkionsiirtoa, vaikka hoitoja on ollut kolmen inseminaation lisäksi viisi aloittettua ICSIä, joista yksi keskeytetty. Yhtään positiivista raskaustestiä en ole koskaan tehnyt. Piinapäivistäkin (aika alkionsiirrosta raskaustestipäivään, jos joku tietämätön tätä sattuu lukemaan) olen siis päässyt "nauttimaan" vain kahdesti. Kateellisena olen näinä vuosina lukenut muiden piinapäivistä. Vaikka ne ovatkin juuri nimensämukaista piinaa, niin silti silloin on aina se mahdollisuus onnistua. Kun ei päästä edes siirtoon, ei anneta edes mahdollisuutta. Vain äärimmäinen pettymys ja suru siitä, että kaikki henkinen ja fyysinen tuska on ollut jälleen kerran turhaa. Mutta nyt tuo kaikki on takana ja alkaa uudenlainen odotus.
Nyt olemme noin puolessa välissä odotusta siitä, kun huhtikuussa pääsimme lahjamunasolujonoon. Kun on odotettu jo yli viisi vuotta, puoli vuotta ei tunnu enää missään. Tällä kertaa tuntuu aivan erilaiselta. Ensimmäistä kertaa minusta tuntuu, että nyt meillä on mahdollisuus onnistua, siis ihan oikeasti onnistua! Koko kesän ja syksyn olen oikeastaan odottanut vain tätä laparoskopiaa. Olen odottanut sitä, että pääsisin sen jälkeen eroon näistä vaivoista, joita minulle puhjennut endometrioosi on aiheuttanut. En vielä tiedä viikko leikkauksen jälkeen, miten on käynyt. Oletus tietysti on, että vaivat helpottavat, kun sairas munasarja on leikattu endometrioomineen pois. Tulevat kuukaudet sen näyttävät. Nyt siis voin alkaa odottaa kevättä ja lahjamunasoluhoitoa.
Kyllä minua silti pelottaakin. Voi kuinka pelottaakaan! Luulen, että siinä hoitovaiheessa tulen käymään ihan samoja tunteita läpi kuin omilla soluillakin tehdyissä hoidoissa: tuleeko niitä soluja, hedelmöittyykö ne, saadaanko mitään pakkaseen ja mikä tärkeintä: päästäänkö siirtoon? Alkaako raskaus? Nyt erona on se, että todennäköisesti pelissä olevat munasolut ovat elinvoimaisempia ja terveempiä kuin omani. Todennäköisyys raskauden alkamisesta on varmasti suurempi kuin mitä omilla olisi. Eikä minun tarvitse itse kestää munasolujenkasvatusvaiheen kipuja, puhumattakaan punktiosta. Toisaalta tässä on myös se puoli, että kun tämä vaihe ei enää tapahdu minun sisälläni, en voi tietää yhtään, mitä tapahtuu. Kun en tunne sitä omassa kropassani. Voin vaan toivoa, että lahjoittaja voi itse mahdollisimman hyvin eikä joudu kärsimään liikaa. Sillä tiedän, että hän tekee sen kaiken vain hyvää hyvyyttään meidän vuoksemme. Että me saisimme kauan kaivatun oman lapsen, vaikka ei ole koskaan edes nähnyt meitä, ei tunne meitä. Samalla tietysti toivon, että tuloksena olisi hyviä munasoluja, joista hedelmöittymisen jälkeen kehittyisi hyviä alkioita. Meille riittäisi edes se yksi, jos se vaan sitten jatkaisi kasvua kohdussani vauvaksi asti. Omaksi lapseksemme. Nyt kun laskeskelen, niin hei, minähän saatan olla äiti n. 1,5 vuoden päästä! Jännittävää!
Toipuminen laparoskopiasta etenee päivä päivältä. Tänään ajattelin kokeilla pientä kävelylenkkiä, kun on niin aurinkoinen päivä. Vaikka tuuleekin. Haravoida pitäisi, mutta sitä en vielä uskalla tehdä. Kipulääkkeitä menee vielä. Mieluummin silti syön niitä, että pystyn tekemään jotain. Pelkkä oleminen ei ainakaan edistä toipumista. Mahassa on taas hirmuinen mustelma ja on se vielä arka. Mutta joka päivä on edellistä parempi! Toivottavasti näin menee jatkossakin!
perjantai 24. lokakuuta 2014
N80.1 Endometriosis ovarii l. sin
Mies vei minut sairaalaan tiistaiaamuna klo 7.30. Kävin vaihtamassa heti ylleni sairaalan vaatteet, eli ne viime kerrallakin tutuiksi tulleet verkkohousut, pitkät housut, leikkaussalipaidan, pitkät sukat ja aamutakin. Edelleen mietin, miksi niiden kuosien pitää olla niin rumia? Sairaalassa oli aamulla sähkökatkoharjoitus, jonka vuoksi leikkaustoiminta aloitettiin vähän myöhemmin. Minä olin ensimmäisenä vuorossa ja pääsin saliin jo kuitenkin klo 9. Jälleen ihmettelin, että miten paljon ihmisiä tarvitaankaan yhden ihmisen leikkaamista varten! Siinä niitä taas pyöri ympärillä ja lätkiä laitettiin päähän, rintaan ja kylkeen. Verenpainemittari käsivarteen, käteen happisaturaation mittauslaite. Ja sitten se tippa kämmenselkään. Kyseltiin mitä minulle ollaan tekemässä ja jännittääkö. Jännitti. Anestesialääkäri saapui paikalle ja pian jo tunsin kuinka se inhottava kirvelevä lääke alkoi mennä tippakanyylin kautta käsisuoneen. Happinaamari kasvojen ylle. Ajattelin, että en nukahda, en varmasti! Ja sitten pimeys. Viimeksi minun jalkani aseteltiin jalkatukiin ja housut riisuttiin vielä hereilläollessani, mutta nyt se oli tehty vasta nukuttamisen jälkeen. En nähnyt myöskään leikkaavaa ja avustavaa gynekologia ollenkaan ennen toimenpidettä.
Heräsin taas kamalaan kipuun niin kuin viimeksikin. Vedet vaan alkoivat virrata silmistä. Heti ne olivat laittamassa kipulääkettä kanyylin kautta. Aloin taas täristä ja minulle tuotiin lämpöpeitto. Pää oli niin sekaisin, ettei ollut yhtään selvää ajatusta. Vain kipu ja pelko siitä, että mitä minulle on tehty. Ja että niiden heräämön valojen pitääkin olla niin kirkkaat! Sairaalan tietojärjestelmä Mediatri oli kaatunut ja ne joutuivat tekemään käsin kaikki muistiinpanot ja merkinnät. Tosi kivaa varmaan... Nyt ei onneksi tullut sitä vuotoa niin kuin viimeksi. Verenpaineet minulla romahtivat alas ja niitä seurattiin. Jossain vaiheessa pyysin hoitajaa kertomaan, mitä minulle nyt loppujen lopuksi tehtiin. Huokaisin helpotuksesta kun hän luki koneelta, että vain vasen munasarja oli poistettu ja muuten pitäisi olla kaiken kunnossa. Leikkaus oli kestänyt noin kaksi tuntia. Heräämöstä minut kärrättiin osastolle noin klo 13.
Kivut saatiin tällä kertaa aisoihin tehokkaammin kuin viimeksi. Olisikohan syynä se, kun silloin oli se iso vuoto? Nyt vaan tuntui, että pahoinvointi oli paljon voimakkaampaa. Se paha olo oli jotain järkyttävää. Missään asennossa ei ollut hyvä olla. Verenpaineet olivat edelleenkin tosi matalat, pahimmillaan kävivät kuulemma 80/50 -lukemissa ja niitä seurattiin sitten vielä osastollakin. Hoitaja kysyikin, että onko minulla luonnostaan alhainen verenpaine? Ei. Päinvastoin, sehän aina pomppii taivaissa varsinkin kun joku valkotakkinen on mittaamassa. Mies tuli töiden jälkeen katsomaan, mutta taisin nukkua suurimman osan siitä parista tunnista kun hän siellä istui. Myös vanhemmat kävivät katsomassa. Kaikki he sanoivat etten näytä niin kipeältä kuin viimeksi. En ollutkaan, vain se pahoinvointi oli pahempaa. Iltapäivällä jo klo 16 aikoihin pystyin pissaamaan hoitajan avustuksella sängynviereen tuotuun "pönttöön". Illalla söin jo sämpylän ja jogurtin hyvällä ruokahalulla. Yöllä se paha olo tuli takaisin ja kipulääkettäkin jouduin pyytämään.
Keskiviikkoaamuna oli jäätävä päänsärky ja paha olo. Pelkäsin jo, että se lauantainen migreeni tulee takaisin. Köpöttelin itse huoneen vessaan. Kohta jouduinkin huutamaan, että tuokaa oksennuspussi! Iltapala lensi kaaressa pussiin. Hyi että oli niin huono olla! Aamulääkkeet meni siinä samalla... Aamupalaa en voinut juuri syödäkään sitten. Leikkaava lääkäri tuli käymään aamulla ja kertoi leikkauksen kulusta. Vasen munasarja oli ollut reilun pingispallon kokoinen ja hyvin sairaan näköinen. Siinä oli ollut kiinni yksi iso ja toinen pienempi endometriooma. Munasarjassa oli ollut kiinnikkeitä ja se oli liimaantuneena kiinni lantioon. Siinä oli mennyt sitten jonkin verran aikaa, että he olivat saaneet siististi irroteltua sen. Iso endometriooma oli puhjennut toimenpiteen aikana. En muistaisi tätä kaikkea näin tarkkaan, mutta tässä lunttaan samalla leikkauskertomuksesta, jonka sain mukaani kotiinlähtiessä. Kun kysyin lääkäriltä, että eikö sitä endoa sitten muualla ollut, niin hän vastasi että ei. Siksi minua ihmetyttääkin, kun leikkauskertomuksessa lukee seuraavasti:
"...rakon tyvessä vasemmalla on pieni endometrioosipesäke ja samoin rakkoperitoneumilla on pieni proliferatiivinen punakka pesäke..."Eli tuon mukaan sitä endoa siis on jossain rakon tietämillä kuitenkin..? Ja kertomuksesta ei ainakaan käy ilmi, että sitä olisi poltettu pois. Onko se sitten niin pientä, että ei ole mainitsemisen arvoista? Googletin tuon "proliferatiivinen" ja se ilmeisesti tarkoittaa kasvavaa. Lääkärin mukaan tilanne nyt kuitenkin näytti oikein hyvältä tulevaa lahjamunasoluhoitoa ajatellen, joten näillä mennään. Tuo leikkauskertomus pitää lähettää Dextraan. Samoin patologin lausunto siitä munasarjasta, kunhan se ensin minulle postitse lähetetään.
Keskiviikkona siis pääsin iltapäivällä kotiin. Lounaan olin saanut syötyä jo hyvin ja söinkin viimeiseen muruun asti. Oli niin nälkä! Pahoinvointi oli poissa ja halusin vaan kotiin. Mies tuli hakemaan, hän teki sen päivän töitä kotoa käsin, ettei minun tarvinnut olla yksin. Matkalla hän haki vielä minulle määrätyt kipulääkkeet apteekista. Näitä nyt pitää syödä kuuriluintoisesti kolmesti päivässä tämän viikon loppuun ja sitten tarvittaessa. Eli Panadol 1g + Burana 600 mg. Viimeksi en saanut mitään lääkereseptiä lähtiessäni! Sairausloma on kuun loppuun, eli töihin menen reilun viikon päästä maanantaina. Eilen oli aika kipeä päivä, ja se meni melkeinpä vaan makoillen ja DVD:tä katsellen. Suklaata on. Pyrin kuitenki vähän jaloittelemaan. Eilen kävin postilaatikolla, mutta sieltä tulin takaisin naama valkoisena ja piti mennä suoraan sänkyyn vähäksi aikaa. Tänä aamuna olen vähän puuhaillut, mutta jaksaminen on vielä rajallista. Maljakkoa en saanut nostettua ylähyllylle, kurottelu sattuu. Samoin yskiminen. Otin suihkun jälkeen haavateipit pois ja ihan siisteiltä ne haavat näyttävät.
Kyllä minä toivon, että tämä olisi viimeinen laparoskopiani. Oli se taas sen verran inhottava kokemus. Tiedän kuitenkin, että endometrioosi on sairaus, jolla on tapana uusiutua eikä voi etukäteen tietää, vieläkö leikkauspöydälle joudun. Huonekaverinani minulla oli nainen, joka myös sairastaa endoa ja hänellä oli jo kolmas laparoskopia. Häneltä poistettiin toinen munasarja ja kohtu tämän taudin takia :(. Tosin kohdunpoisto oli senkin takia, kun hänellä on jo kolme lasta eikä enempää halunnutkaan. Mutta ei se silti mikään helppo juttu ole. Tämä on inhottava, inhottava tauti! Mutta minä selviän tästä ihan niin kuin olen selvinnyt kaikesta tähänkin asti.
sunnuntai 19. lokakuuta 2014
Jos ei maha niin sitten pää
Muistan hyvin, että minulla oli kausittain migreenejä teini-iässä, yläasteikäisenä. Yhtenä kesänä niitä oli usein ja ne olivat näin pahoja kuin nytkin. Mutta tosiaan 20 vuotta olen saanut olla ilman niitä, mutta nyt se jostain syystä sitten iski. Ja kuin taantumana 20 vuotta taaksepäin, nyt samaan aikaan myös naamani pärähti täyteen näppylöitä. Siis kasvonikin näyttävät siltä kuin joskus 15-vuotiaana. Nice. Tästä voisin päätellä, että ehkä tämä nyt tulee jostain stressi/hormonijutuista. Kun vielä se aika kuukaudesta. Äiti käväisi eilen kylässä ja sanoi heti, että "sulla on migreeni". Käski vaan pimeään huoneeseen ja kylmää otsalle. Hän sanoi, että hänellä oli myös teini-iässä migreeniä ja se palasi takaisin muutamaan otteeseen vaihdevuosi-iässä. Siinä se tuli. Joko ne vaihdevuodet siis minullakin nyt tosiaan on alkamassa? Mutta eihän se sovi lainkaan yhteen tämän endometrioosidiagnoosin kanssa. Tätäkin olen miettinyt: miten voi olla yhtä aikaa hiipuvat munasarjat ja endometrioosi? Joka lähteessä mainitaan, että endometrioosi on hedelmällisessä iässä olevan naisen sairaus. Ja minähän en ole millään tasolla hedelmällinen.
Onneksi tänään päänsärky on pysynyt poissa. Vietinkin siellä pimeässä makkarissa yli vuorokauden putkeen. Tänään on ollut vielä vähän huono olo ja kirkkaat valot ovat aristaeet silmiä. Nyt olen sitten alkanut vähän panikoida sitä ylihuomista leikkausta. Tosin en uskalla edes ajatella että se tapahtuu ennen kuin olen siellä leikkauspöydällä. On tässä taas ollut niin paljon kaikkea... Ties vaikka tuo migreeni uusiutuu. Miten sekin nyt oikeasti iski juuri nyt, niin monen vuoden tauon jälkeen?!? Ihan kuin ei olisi muutenkin tarpeeksi kestämistä. Eniten pelkään sitä leikkauksen lopputulosta. Että löytyykö sitä endometrioosia vielä muualtakin kuin vasemmasta munasarjasta. Se on pahinta. Toiseksi eniten pelkään sitä leikkauksenjälkeistä aikaa. Kun olen sen kerran kokenut ja se oli kamalaa, en voi millään ajatella, että ei se ole mikään iso juttu. Jos olen yhtä kipeä kuin viimeksi. Voin vain yrittää lohduttautua ajatuksella, että jospa se menisi helpommin kuin viimeksi. Mutta oman hoitohistoriani tietäen: koskaan ei mikään ole mennyt helpommin kuin edellisellä kerralla. Päin vastoin. Siksi minua nyt pelottaakin.
torstai 16. lokakuuta 2014
Endomaha
Tänään piti lähteä töistä ensimmäinen kerran endokipujen takia. On kp1 ja tämä on se pahin päivä kuukaudesta. Aikaisemmin on aika hyvin käynyt ja olen sattunut olemaan vapaalla just pahimpina päivinä. Tai no, viimeksi en ollut, mutta kestin työpäivän kuitenkin läpi kipulääkkeiden voimin. Nyt en kestänyt. Neljän jälkeen alkoi sellainen kipu, etten voinut seisoa suorassa. Maha turposi kauheaksi rantapalloksi. Burana+Panadol oli ihan kuin lumeeksi vaan. Pakko oli soittaa mies hakemaan minut töistä. Otin äsken kuvan mahasta (tekstin llopussa) Se on tässä jo vähän laskenut siitä pahimmasta kun olen tässä reilun tunnin makaillut.
Minulla tuo turpoaminen tulee aina kipujen kanssa. Onkohan se miten yleistä? Aamulla myös kun alkoi tuntua, että vessaan pitää mennä, oli suolistossa kipuja. Ei kai nämä oireet viittaa siihen että se olisi sittenkin levinnyt suolistoon? En usko että näin on. Mutta kyllä nyt tiistain leikkaus, tai varsinkin se leikkaukseen lopputulos, pelottaa. Samalla odotan sitä kuin kuuta nousevaa ja toivon, että se veisi tämän kamalan taudin mennessään!
Tämä on muuten eka blogipostaus, jonka teen kännykällä sängyssä maaten. Joten saa nähdä tuleeko tästä pelkkä sotku.
tiistai 7. lokakuuta 2014
Lääkärikäynti
Kerroin siitä verenvuodosta, joka minulle tuli viikko sitten combatin jälkeen. Lääkärit halusivat sitten senkin takia tutkia minut, mutta sille ei löytynyt mitään syytä. Vähän jäi kaihertamaan, koska ei minulla ole koskaan sellaista ollut. Kulemma endometriooma ei vuoda kirkasta verta, vaan se vuoto on tullut joko kohdusta tai emättimestä. Lääkäri mietiskelikin tutkiessaan, että olisiko viimeksi mainitussa havaittavissa endopesäke. En kuitenkaan tuntenut kipua, joten ei ilmeisesti. Selittävää syytä ei siis varmuudella löytynyt. Ultrassa näkyi vasemmassa munasarjassa edelleen kuulemma "tiivis paketti", jonka vuoksi koko munasarja kannattaa poistaa. Ensimmäistä kertaa kuitenkin olivat vähän huolestuneita myös oikeasta puolesta. Olen jo kyllästymiseen asti kuullut joka ikinen kerta kun uusi lääkäri on ultraamassa, että "munasarja on jännästi kohdun päällä" ja olihan se niissä punktioissakin haasteellinen. Nyt he yksissä tuumin tutkailivat ruutua ja mietiskelivät, että olisiko sinne kehittynyt kiinnikkeitä ja olisiko se munasarja liimaantunut kohtuun kiinni. No sepä kiva!! Keskenään keskustelivat myös siitä, että sittenhän nähdään LP:ssä, että pitääkö oikeaakin siivota. Mutta kuulemma kyllä sinne pitää ainakin jotain kudosta saada jätettyä ettei potilaalla ala samantien vaihdevuodet. Minä siinä makasin ja kuuntelin aika järkyttyneenä, että mitä helv****. Ei tällaisesta ole vielä aiemmin ollut puhetta. Joka tapauksessa leikkaus kuulemma tulee olemaan todennäköisesti haastava ja saattaa kestää parikin tuntia. Kyllähän minä siinä hätäännyin tällaisista tiedoista. Ylilääkäri sitten sanoi, että aina varaudutaan endometrioosileikkauksissa siihen, että voi tulla isompikin operaatio. Näissä tapauksissa kun ei koskaan etukäteen tiedä, mitä tulee vastaan kun viedään kamera sinne vatsaonteloon. Puhui jo suolenpoistoista ja avanteistakin. Hyvä etten alkanut itkua vääntää siinä ;D No, onneksi lääkäri totesi että minulla tuskin suolistoon sitä endoa on päässyt, koska en oireile sen kaltaisesti. Eli hyvin jos käy, endo on pelkästään siinä vasurissa ja siitä selvitään kun se poistetaan. Toivotaan näin. En tiedä, miten kestäisin uutisen siitä, että oikeaakin olisi pitänyt mennä sörkkimään. Pääasia kuitenkin on, että kohtu olisi kunnossa (vähän mietityttää se vuoto). Sehän tässä minun tapauksessani on olennaisinta lahjamunasoluhoitoa ajatellen. No, sanotaanko nyt näin, että ei tämä odottelu tässä ainakaan maailman helpointa ole...
Onneksi sain samalla kerralla kuitenkin käydä jo hoitajan haastattelussa ja sain ohjeet leikkaukseen valmistautuista varten. Sekä mukaani samanlaisen juoman, jonka viimeksikin. Se täytyy juoda leikkausaamuna kaksi tuntia ennen sairaalaanmenoa. Ensi viikon perjantaina voin soittaa osastolle ja kysyä leikkauspäivän aikataulua, jotta osaan tulla sairaalaan oikeaan aikaan. Leikkaus siis tapahtuu tiistaina 21.10. Jos nyt tästä taudista siihen mennessä tervehdyn. Nyt siis kaikki energia toipumiseen, jotta ei toistamiseen jouduta siirtämään. Ja yritän ajatella, että ei siellä oikeasti voi olla enää mitään muuta kuin se vasuri. Ei voi.
sunnuntai 5. lokakuuta 2014
Hyviä ja huonoja uutisia
En sitten tiedä, johtuuko osittaisesta stressin laukeamisesta, että nyt olen lievässä flunssassa. No, eihän tässä muuten mitään, mutta kun keskiviikkona olisi edessä se laparoskopia! Ja vasta sairastin kunnon flunssan reilu kuukausi sitten. Nyt taas. Tämä alkoi perjantaina kurkkukivulla. Se on nyt lientynyt, mutta tilalle on hiipinyt tukkoisuutta. Tyypillisiä virusoireita siis. Kuumetta ei ole. Olen tehnyt viikonlopun aikana kaikkeni, jotta saisin tämän flunssan häipymään. Olen ottanut extra-annoksia sinkkiä ja C-vitamiinia, juonut teetä, jossa on haudutettua inkivääriä ja hunajaa, levännyt, ollut huivi kaulassa, imeskellyt Strepsilsiä... Tänään ajattelin vielä käydä eukalyptus-löylyissä. Huomenna minulla on sairaalassa haastattelu osastolla ja lääkärin vastaanotto. Siellä ne varmaan osaavat sanoa, että olenko leikkauskunnossa vai en vai katsotaanko vielä mikä kunto on keskiviikkona. En olisi kyllä nyt millään halunnut tällaista mutkaa matkaan. Nyt olisi niin hyvä saada tuo leikkaus pois alta, jotta olen toipunut kunnolla ennen uuden työn alkua. Ja muutenkin. Olen niin täynnä tätä oireilua, että haluan vaan päästä siitä eroon.
Oireita siis on ollut edelleen. Kipupäiviä ja vuotoja. Tällä viikolla en ole kivuista paljon joutunut kärsimään, mutta tiistaina kyllä säikähdin. Olin niin täpinöissäni, kun työpaikka varmistui, että oli pakko päästä purkamaan sitä combattiin. En ole voinut aikoihin sielläkään käydä kipujen takia. Nyt ei sattunut ollenkaan, joten eikun vaan taistelemaan! Kotiin tultuani kävin vessassa ja säikähdin, kun oli aika lailla tullut vuotoa (kp 11). Ensin ruskeaa, mutta se muuttui ihan kirkkaanpunaiseksi ja sitä kesti koko illan. Kyllähän siinä vähän panikoin, että meninkö nyt sössimään kun menin hyppimään ja huitomaan sinne combattiin. Entä jos se endometriooma puhkesi? Toisaalta ajattelen, että kai se olisi aiheuttanut aikamoisia kipuja, ja minulla ei ollut juuri mitään tuntemuksia. Kaksi seuraavaa päivääkin vielä vuotoa tuli, mutta se oli taas muuttunut ruskeaksi. Olo kyllä oli todella voipunut ja pahoinvointiakin oli, mutta nyt ajattelen, että se on voinut enteillä tätä flunssaa. Mistähän tuo vuoto johtui? Tuliko se siitä endometrioomasta vai mistä? Se on selvää, että tuo rankka liikunta sen aiheutti, mutta miksi? Pitää tätä kysyä huomenna lääkäriltä. Muutenkin tuntuu, että elämäni on yhtä vuotamista. Edellinen kiertokin oli taas lyhyenläntä, se jäi vain 22 päivään!
Nyt siis lepäilen kotona tämän päivän ja toivon, että tämä flunssa nyt tästä oikeasti jo huomiseksi korjaantuisi. Olisi kiva saada varmuus leikkaukseen pääsystä, ettei sitä tarvitsisi enää jännittää ja ainakaan lykätä eteenpäin.
torstai 18. syyskuuta 2014
Edessä laparoskopia vol 2
Kävin viime viikolla siellä gynen polilla seurannassa ja olen menossa vasemman munasarjan poistoleikkaukseen. Se endometriooma siellä on ja pysyy eikä se sieltä itsestään mihinkään katoa. Oireet on olleet koko ajan pahempia ja nyt sain jo Panacod-reseptinkin. Muutamana päivänä olen joutunut siihen turvautumaan. Ei niitä voi töissä käyttää, mutta siellä sitten on kärvisteltävä miedompien lääkkeiden kanssa. Ei niitä kipuja onneksi päivittäin niin pahoja ole, mutta sen verran, että elämänlaatuni on kyllä laskenut reilusti. Juoksulenkillä en voi käydä ollenkaan, ja olen joutunut muutamana päivänä perumaan myös suunnitellut treenit kipujen takia. Pyöräilykin on välillä hankalaa. Etukäteen ei oikein voi ennustaa kipupäiviä muuten kuin menkka- ja ovulaatioajat. Niiden ulkopuolella niitä sitten tulee milloin tulee. Samoin ne vuodot ovat jatkuva kutsumaton vieras. Lääkäri totesikin heti munasarjani nähdessään, että siivottavahan täällä on. Yhdessä päädyttiin koko munasarjan poistoon. Toisaalta se tuntuu pahalta, mutta toisaalta se on helpotus. Eipä voi endo siihen enää takaisin iskeä. Myös se, että meillä en keväällä lahjamunasoluhoito tulossa, on peruste leikkaukselle. Kaikki haluavat, että silloin tuolla sisuksissa olisi mahdollisimman hyvät edellytykset hoidon onnistumiselle. Se on kuitenkin meidän viimeinen mahdollisuus ja rahallisestikin iso satsaus. Ei haluta ottaa mitään riskiä, että siellä on siinä vaiheessa jotain sellaista ongelmaa, joka olisi voitu korjata.
Minulla oli myös koholla merkkiaine CA 12-5 (verikokeesta selvisi). Sillä diagnosoidaan ja seurataan munasarjasyöpää. Se on joillakin endopotilaillakin koholla ja lääkärin mielestä tämä minun tapauksessani viittaa juuri endometrioosiin. Lopullinen varmistus tulee tietysti sitten patologilta leikkauksen jälkeen, mutta eiköhän se sitä endoa ole. En suostu ajattelemaan enää mitään pahempaa vaihtoehtoa ihan tosissani.
Pääsin kiireellisempään jonoon ja jo eilen sain leikkausajan. Se tulee tapahtumaan lokakuun 8. päivä. Kaksi päivää ennen minun pitää käydä vielä haastattelussa kirurgian ja naistentautien osastolla sekä lääkärin vastaanotolla. Niin se meni viimeksikin. Onneksi ei tarvitse tämän kauempaa odotella. Kyllä se laparoskopia vähän jännittää, kun se viimeksikään ei ollut mitenkään helppo. Mutta yritän ajatella niin, että toinen kerta olisi sitten helpompi...???
Olipahan tässä vielä ylimääräisiä sydämentykytykisä viime päivinä muutenkin, kun löysin viikonloppuna rinnastani kipeän patin. Siinä vaiheessa tuntui, että nyt loppuu voimat totaalisesti. En uskonut, että kyseessä on mitään vakavaa, mutta tuntui vaan siltä, että miksi taas jotain? Onneksi pääsin suht nopeasti työterveyshoitajalle. Eilen siis kävin siellä, ja se patti osoittautui pahasti tulehtuneeksi talirauhaseksi. Lääkäri sitten teki siihen pikkuruisen viillon ja tyhjensi sen. Hyhhyh, paljon tulikin mömmöä ja vieläkin se vähän tihkuttaa. Nyt on tissi puoliksi paketissa ;D Sain myös antibioottikuurin tulehdukseen. Lääkäri halusi teettää myös täydellisen verenkuvan, koska kaularauhaseni oli turvoksissa. Yritin kyllä selittää, että se varmaan johtuu tästä kipeästä kädestä. Se rauhanen/imusolmuke siis turpoaa aina kun saman puolen käsi kipeytyy. Lääkäri kuitenkin halusi teettää ne kokeet kun olin olevinaan niin väsyneen näköinenkin. No joo, olen kyllä ollutkin todella väsynyt, mutta on tässä nyt kaikenlaista stressiä ollut, niin ei kai se mikään ihme ole.
lauantai 23. elokuuta 2014
Endoelämää
Nyt oikeastaan vaan odotan syyskuun 9. päivää, jolloin minulla on se lääkäriaika gynen polilla. Olen miettinyt kaikkea mahdollista, mitä voisin sanoa perusteeksi sille, että pääsisin siihen munasarjan poistoleikkaukseen. Minä pelkään sitä leikkausta, koska edellinen laparoskopia 2 vuotta sitten oli kamala kokemus. Mutta enemmän minä pelkään tulevaisuutta tämän jatkuvasti oireilevan munasarjani kanssa. Siitä kun ei ole minulle mitään hyötyäkään, kun munanjohdin on jo poistettu. En halua vetää loppuikääni mitään pillereitä, jotta oireet pysyvät poissa. En halua millään tavalla vaarantaa ensi kevään hoitoa tämän endometriooman vuoksi. Melkein siis toivon, että se olisi kasvanut siellä sen verran, että lääkäri laittaa minut leikkausjonoon. Toisaalta voisin kuvitella, että asiansa osaava lääkäri jo laittaisi siihen jo sen tulevan hoidon takia. Sekä oireideni, jotka kyllä alkavat olla melkein jokapäiväinen seuralaiseni.
!!Ällövaroitus!!
Laskin, että elokuussa minulla on ollut täysin vuodottomia päiviä 8 kpl. Siis 22 päivästä 14 on ollut sellaisia, jolloin on jotain vuotoa ollut. Ensinnäkin viime menkat olivat järkyttävät. Koko ajan ne on menneet pahemmaksi, mutta viimeiset veivät kyllä voiton. Toinen vuotopäivä oli sellainen, että piti vaihtaa sidettä vajaan tunnin välein. Oltiin lähdössä päiväreissulle, eikä siitä meinannut tulla mitään, kun just ennen lähtöä kävin vielä vessassa ja kas kummaa, kun oli kunnolla mennyt läpi alushousuista ja shortseista (en ollut edes huomannut kun olivat mustat). Siis alle tunnissa. Viimeksi minulle on käynyt näin joskus teininä. Myös maha oli sekaisin siitä ibuprofeenin määrästä, mitä jouduin kipuihin vetämään. Mies jo oli vähän sitä mieltä, että jäädään kotiin, mutta en halunnut perua sitä reissua, joka oli kuitenkin ollut mielessä jo pitkään. No, me lähdettiin kyllä, mutta olihan se vähän hankalaa, kun piti jatkuvasti olla tietoinen lähimmästä vessasta, jotta pääsee siteenvaihtoon. Menkkavuotopäiviä oli neljä ja sen jälkeen pari päivää ruskeaa tiputtelua (sitä siis myös ennen menkkojen alkua pari päivää). Sitten olikin muutama oireeton päivä ja jo ajattelinkin, että jee, selvisinkö näin vähällä seuraaviin menkkoihin asti?!? No en selvinnyt. Kp 10 alkoi ruskea tuhru taas kipujen kera. Sitä kesti viisi päivää, juuri siis ovulaatioajan ympäristössä. Muutamana päivänä tuli myös ihan selkeitä ruskeita (vanhoja?) hyytymiä ja muita klimppejä. Ihanaa. Pyöräily tuntui pahalta tärinän vuoksi. Lenkkejä ei voinut edes harkita. Sitten oli kaksi vuodotonta päivää, joita seurasi taas kaksi päivää ruskealla tuhrulla ja "klimpeillä". Seuraavana päivänä enää vaaleaa... jotain. Nyt on menossa kolmas vuodoton päivä putkeen. Mutta tämä on vain tyyntä myrskyn edellä, sillä eletään kp 23 ja menkat on siis ihan oven takana. Paineentunne is back again ja viime kuukausinahan kiertoni on ollut pituudeltaan siinä 22-27 päivän välillä. Kauhulla ajattelen ensi viikkoa ja työssäoloa vuodon ja kivun kanssa. Entä jos minulle käy töissä samalla tavalla kuin kävi kotona viimeksi? Pitää ottaa varalta vaihtohousuja mukaan...
Että kyllä tämä yhä enenevissä määrin alkaa vaikuttaa siltä, että endometrioosipotilaita tässä ollaan. Jotenkin niin ironista. Lapsettomuustutkimusten ja -hoitojen aikana aina ajattelin synkkinä hetkinä, että "onneksi minulla ei sentään ole endoa!". Ja tässä sitä nyt ollaan. Jotenkin tuntuu niin väärältä, että vielä tämä. Tietysti nyt toivon, että tämä minun tautini olisi sitä laatua, että se endo on tosiaan vain siellä munasarjassa ja sen uusiutuminen voidaan estää poistamalla munasarja kokonaan. Jos pelkkä endometriooma leikataan, se uusiutuu todennäköisesti joskus. Lohdullista on tietää, että silloin kaksi vuotta sitten laparoskopiassa endosta ei näkynyt mitään viitteitä, joten voisi kuvitella, että sitä ei sitten tosiaan muualla ole. Yritän ajatella positiivisesti, että asia on näin. Siksikin haluan siihen leikkaukseen, että asia varmistuu. Tällä hetkellä olen aika väsynyt tähän tilanteeseen. En todellakaan halua elää loppuikääni (tai siihen asti kun hormonitoiminta loppuu kokonaan) tällaisten oireiden kanssa. Onneksi muuten menee nyt paremmin kuin alkukesästä ja elämä on välillä jopa ihan mukavaa. Kipuunkin tottuu.
perjantai 4. heinäkuuta 2014
Endometrioosi?
Sitten niitä gyneuutisia. Tiistaina siis kävin gynekologilla näiden lisääntyneiden vuoto- ja kipuoireiden takia. Ultrassa näkyi heti, että kysta munasarjassa on kasvanut. Kolme kuukautta sitten sen koko oli vain 2,7 x 2,5 cm ja nyt se oli 5,1 x 2,5cm. Eli kasvuvauhti ei ollut onneksi mikään hurja, mutta lääkäri oli sitä mieltä, että tauti on nyt aktiivivaiheessa. Hänenkin mielestään kyse on endometrioomasta. Kysyin suoraan, että onko minulla nyt sitten endometrioosi? Lääkäri vastasi, että kyllähän se tuon uä:n ja oireiluni mukaan siltä vaikuttaa, mutta varmaa diagnoosiahan ei saa kuin leikkauksessa. Hän kyllä vähän kummasteli tuon endometriooman muotoa, kun se on soikio. Minäkin tuosta ultrakuvasta kyllä erotan, että se on ihan erimuotoinen kuin vielä huhtikuussa. Lääkäri miettikin, että siinä voi olla myös kahden endometriooman yhdistelmä. Hän myös sanoi, että tässä voi olla syy siihen, että tuo vasen munasarjani on ollut aina se huonompi. Se on aina stimulaatioissakin tehnyt korkeintaan pari follia jos sitäkään. Jos siellä on endometrioosia ollut, niin se on tietysti heikentänyt koko ajan munasarjan toimintaa. Laparoskopiassa kaksi vuotta sitten minullahan ei näkynyt missään endometrioosia, mutta se ei tarkoita, etteikö se olisi voinut aktivoitua myöhemmin, niin kuin nyt näyttää käyneen.
Lääkäri sanoi, että tilanne on ehdottomasti pidettävä seurannassa ja laittoi minulle lähetteen naistentautien polille 2 kuukauden päähän. Eli pari kiertoa tässä vielä katsotaan, kasvaako ja oireileeko se endometriooma. Hän ehdotti minulle e-pillereitä, jotka auttaisivat kipuihin, mutta en halunnut niitä. Menkkakivut on olleet kyllä viime kuukausina aika pahoja, yleensä yksi päivä on sellainen, ettei mikään kipulääkemäärä auta. Mutta yritän pärjätä näillä silti, en todellakaan halua yhtään mitään ylimääräisiä hormoneja kehooni nyt ennen lahjasoluhoitoa. Jos en pärjää kipujen kanssa, tulee minun ottaa yhteyttä sinne gynen polille ja aikaistaa sitä käyntiä. Leikkauspäätös sitten varmaan tehdään silloin. Vaikka edellinen laparoskopia oli minun kohdallani aika kamala kokemus (tai lähinnä siis ne jälkitilat siinä), niin silti itse olen sitä mieltä, että haluaisin siihen leikkaukseen. Ihan siksi että nähtäisiin varmuudella, onko se endometrioosia vai jotain muuta ja jos on, niin onko sitä mahdollisesti sitten mennyt muuallekin. Toiseksi, olen sitä mieltä, että voisivat poistaa koko vasemman munasarjan. Se on ollut murheenkryyninä jo niin pitkään. Ja jos sitä nyt operoidaan, niin riski endometrioosin uusiutumiseen aina on. Yleensähän nämä leikkaukset tehdään niin, että pyritään säästämään munasarja. Minulle siitä vasurista ei kuitenkaan ole mitään hyötyä, kun munajohdin on jo poistettu. Minä en haluaisi pitää sisälläni mitään ylimääräistä häiritsemässä omaa oloani ja varsinkaan mahdollisesti sotkemassa tulevaa hoitoa. Siksi haluaisin siihen leikkaukseen.
Eilen katsoin tietojani Medinetistä ja huomasin lähetteen gynelle jo menneen. Sieltä olikin laitettu minulle jo syyskuun alkuun tutkimuspyyntö CA 12-5 antigeeni -mittaukseen. En ollut ikinä kuullutkaan moisesta ja pakkohan se oli heti googlata. Aika järkytys oli kun selvisi, että sitä käytetään ensisijaisesti munasarjasyövän diagnosoinnissa ja seurannassa. Hyvä ettei itku päässyt kun panikoin, että epäileekö ne kumminkin jotain tuollaista! Onneksi selvitin asiaa lisää ja selvisi, että sitä käytetään myös endometrioosin yhteydessä. Joillain endopotilailla tuo arvo saattaa olla myös koholla (linkki).
Ensin tiistaina oli sellainen olo (ja välillä vieläkin), että eikö nämä vastoinkäymiset ikinä lopu? Iskuja tulee oikealta ja vasemmalta. Tällä hetkellä elämässäni on niin paljon epävarmuustekijöitä tulevaisuuteen liittyen, että se todellakin vaikuttaa mielialaan. Mutta nyt olen ajatellut niin, että hyvä kun nämä oireideni syyt ainakin ovat nyt todennäköisesti selvät. Ei tarvitse enää niitä miettiä, että mistä johtuu. Eikä tarvitse enää itseäni syyttää, että tällä kropan rääkillä olisin itse aiheuttanut jotain noita vaivoja. Nyt on viikonlopuksi kipulääkevarasto täydennetty, sillä menkat on tulossa taas. Nyt jo tiputtelee ja koskee, eiköhän tämä tai huominen sitten käänny vielä kp 1:ksi. Kunhan vaan pahimmat kivut olisivat ohi ennen maanantaita!